0 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

Содержание

Личный опыт: я живу с рассеянным склерозом

Личный опыт: я живу с рассеянным склерозом

29 мая в мире отмечается День борьбы с рассеянным склерозом. Аутоимунное заболевание поражает молодых трудоспособных людей, ухудшает качество жизни, вызывает инвалидизацию. Специально для проекта Вести.Медицина мы собрали истории пациентов, которые живут с разными формами рассеянного склероза.

Станислава, 37 лет, Санкт-Петербург, рецидивирующе-ремиттирующий рассеянный склероз

Впервые почувствовала, что с организмом что-то не так, во время беременности три года назад. Тогда, лежа в больнице на сохранении, периодически сталкивалась с ощущением проходящего по спине тока, но заострять на этом внимание не стала.

Затем во время схваток у меня полностью отнялась рука. Причем онемения сопровождали меня и после родов – практически ежедневно на протяжении нескольких месяцев. Ситуация осложнялась тяжелой депрессией из-за перинатальной потери: появились боли в руках и ногах, тяжесть в голове, – общее состояние напоминало грипп.

На первом же приеме у невролога у меня заподозрили рассеянный склероз, а после МРТ и пункции спинно-мозговой жидкости диагноз подтвердился. Помню, как расплакалась, услышав диагноз – тогда я уже знала, что болезнь неизлечима. Но можно сказать, что мне повезло, ведь многим пациентам приходится выяснять природу своих симптомов месяцами, а порой и годами.

Болезнь внесла в жизнь свои коррективы. Я активный человек, вокруг меня всегда жизнь била ключом, и я стараюсь сохранить этот настрой, но теперь предпочту хороший сон посиделкам допоздна. Если раньше я могла успеть сделать за день сотню дел, то теперь стараюсь все важное переносить на утро и больше отдыхать – к концу дня сил уже ни на что не хватает. Даже самый незначительный стресс может стать причиной обострения. Я стала замечать за собой неуклюжесть, часто роняю предметы или наталкиваюсь на что-то, в итоге хожу вся в синяках. Иногда беспокоят головокружения, из-за которых могу терять равновесие. Близкие меня поддерживают, но даже им иногда приходится объяснять, что у меня не хватает сил.

Свое знакомство с болезнью я начала с изучения вопроса в интернете: читала истории других пациентов, искала жизнеутверждающие примеры. Я очень хотела родить ребенка, однако от одного из врачей услышала, что с рассеянным склерозом лучше не рисковать. В итоге мне удалось найти по-настоящему «своего» невролога, который поддержал меня, и вот совсем недавно моей дочери исполнился годик.

С появлением рассеянного склероза в мою жизнь пришел страх. Страх будущего сопровождает меня изо дня в день, но именно благодаря ему я получаю неподдельную радость от настоящего.

Алексей, 57 лет, Москва, первично-прогрессирующий рассеянный склероз

Я всегда вел активный образ жизни: бегал, катался на велосипеде, занимался спортом. В какой-то момент стал замечать странные ощущения в ногах. Секундные онемения во время тренировок заставляли спотыкаться и лишали контроля.

Спустя какое-то время я обратился с этой проблемой к врачу. Мой первый визит случился ровно 10 лет назад, причем теперь я понимаю, что заболел куда раньше. Помню, что уже в 23 года чувствовал покалывания и онемения в ногах, которые принято считать дебютом рассеянного склероза, но как любой молодой парень не придавал значения таким незначительным мелочам.

Болезнь прогрессировала: стало сложно ходить без опоры, появились головокружения, сильная утомляемость. Сейчас приходится рассчитывать силы буквально на каждый шаг. Я долгое время принимал препараты, которые были практически бесполезны при моей форме рассеянного склероза, и за годы мое состояние сильно ухудшилось. Теперь вместе с появлением нового препарата у меня появилась надежда. Для получения лекарства приходится раз в полгода проходить обширное медицинское обследование, которое отнимает много времени и сил.

В какой-то мере мне повезло: у меня замечательная семья и дети, мне удалось сохранить любимую работу, но жить полноценной жизнью я уже не могу. Из-за болезни практически невозможно поехать за границу, даже ходить тяжело. Я могу идти только по ровной дороге, но совсем немного, метров 500. Потом приходится долго отдыхать. Стараюсь придумывать разные ухищрения, которые облегчают жизнь: например, уже почти год заказываю продукты по интернету на дом.

Другим пациентам я бы посоветовал изучать болезнь, искать в ней прорехи и слабые места, не отчаиваться, приспосабливаться к новым обстоятельствам. Если есть силы – работать и активно жить.

Вероника, 48 лет, Самара, вторично-прогрессирующий рассеянный склероз

Дебют рассеянного склероза произошел, когда мне было 19. В то время я переживала очень сильный стресс из-за ссоры с мамой, после нескольких бессонных ночей у меня резко поднялась температура. На фоне жара начались сильные судороги, пришлось вызывать скорую помощь. Приступ удалось купировать, но со временем меня стали мучить боли в теле и в ногах, я быстро уставала и тяжело переносила поездки в транспорте.

Медицина в 90-х заметно отличалась от современной: у меня подозревали ревматизм, энцефалит, остеохондроз, но никакое лечение не облегчало мое состояние. Уже после потери чувствительности ниже пояса, меня впервые направили на МРТ, но прочитать результаты в городской больнице так не смогли. В полупарализованном состоянии я прожила около года. Спустя 10 лет после дебюта болезни, в результате очередного МРТ, я впервые услышала свой диагноз. К удивлению врачей, я обрадовалась – в моей жизни наконец появилась определенность.

С рассеянным склерозом я живу большую часть жизни. Мое течение – вторично-прогрессирующее – характеризуется обострениями в начале болезни с постепенным прогрессированием неврологических нарушений. Приходится беречь себя в жару и в холод, избегать простуд и стрессов.

Несмотря на болезнь, я стараюсь не сидеть без дела, сейчас работаю удаленно. Мой работодатель знает о моем диагнозе и всячески меня поддерживает, даже помог с покупкой инвалидного кресла: во время обострений мне тяжело передвигаться, а в документах по инвалидности нет указаний на его необходимость.

На мой взгляд, главное при рассеянном склерозе – регулярно проходить обследования, беречь здоровье и наслаждаться каждым днем. Сегодня медицина позволяет ставить диагноз на ранних стадиях, но остаются проблемы с доступностью препаратов: для прогрессирующих типов течения эффективная терапия все еще доступна только по индивидуальной закупке.

Читать еще:  «Это чудо, такого не должно было быть»: московские врачи спасают детей с почечной недостаточностью

«Вам нравятся ужастики?»: Как я живу с рассеянным склерозом

СЛОВОСОЧЕТАНИЕ «РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ» ИЗВЕСТНО ВСЕМ, но мало кто знает, что это на самом деле за заболевание. Часто его в шутку упоминают в связи с забывчивостью или рассеянностью и вообще считают чем-то вроде старческой деменции — хотя в действительности это неизлечимое заболевание, которое возникает в молодом и даже детском возрасте. В России рассеянный склероз встречается примерно у 40–60 человек из ста тысяч. Точная причина болезни пока не установлена, а её механизм связан с нарушением передачи импульсов по нервным волокнам. В головном мозге при этом возникают так называемые очаги склероза (рубцовой ткани), рассеянные хаотично, — отсюда и название болезни. Заболевание проявляет себя по-разному: нарушениями зрения, проблемами с мочевым пузырём, онемением и покалыванием конечностей, нарушениями походки.

Типичное течение РС — это обострения, которые происходят раз в несколько месяцев или лет, и периоды ремиссии. После каждого обострения организм восстанавливается не полностью, и через 20–25 лет у многих людей болезнь приводит к потере трудоспособности: человек может потерять возможность ходить и оказывается в инвалидном кресле, иногда не может говорить, писать или читать, становится полностью зависимым от посторонней помощи. Продолжительность жизни при постоянном лечении сильно не уменьшается, но вот её качество может серьёзно пострадать: рассеянному склерозу часто сопутствует депрессия. Вылечить рассеянный склероз сегодня нельзя, хотя есть препараты, помогающие продлить ремиссию. Ирина Н. из Новосибирска рассказывает о том, как живёт с рассеянным склерозом, в чём заключается лечение и как болезнь влияет на её жизнь.

Мне сорок лет, но первые проявления болезни появились ещё в восемнадцать — хотя поняла я это намного позже. Нарушения координации списывали на какие-то непонятные вещи — мне рекомендовали массаж, уколы, говорили, что я просто переутомилась. В 2005 году я временно ослепла на один глаз, но и тогда диагноз не определили. Только в 2010 году, когда у меня просто отказала правая нога, я наконец попала к неврологу. Оказалось, что и потеря зрения, и невозможность двигать ногой были обострениями рассеянного склероза. Сейчас я нормально вижу и могу ходить, хотя последнее мне даётся тяжело.

К сожалению, система устроена так, что к неврологу должен направить врач-терапевт, а те терапевты, к которым я попадала, просто не думали о рассеянном склерозе, не могли его заподозрить. В обычных поликлиниках чаще работают пожилые доктора «старой школы» — даже сейчас, когда я попадаю к кому-то из них на приём, они удивляются и говорят, что рассеянного склероза у меня быть не может, ведь я «такая молодая». Однажды в поликлинике оказался молодой доктор, который не постеснялся прямо сказать, что не знает, что со мной. Хотя было понятно, что проблема не в суставах, он предложил мне на всякий случай сходить к ревматологу в частную клинику — а тот моментально отправил меня к неврологу.

Уже семь лет я знаю, что происходит. Рассеянный склероз — это диагноз, который будет со мной всегда. Хотя моя врач говорит, что болезнь прогрессирует медленно, я замечаю, что стала чувствовать себя намного хуже. Раньше я очень любила ходить пешком, но теперь это даётся мне с трудом: я иду неуверенно, шатаюсь и уже после трёхсот метров по асфальту остаюсь без сил — а какие-нибудь тропинки в парке могут легко довести меня до слёз. Я работаю в рекламном агентстве, с полиграфией, и у меня очень хорошее цветовое зрение — было такое, что из двадцати разложенных белых листов я легко выделяла недостаточно белый. Когда я впервые ослепла на один глаз, то очень испугалась. И поняла, что нужно смотреть на этот мир как можно больше, впитывать его красоту, пока у меня есть возможность. Наверное, через несколько лет я сяду в кресло-коляску — а значит, надо ходить, пока я ещё могу.

Я замечаю, что стала чувствовать себя намного хуже. Раньше я очень любила ходить пешком, но теперь это даётся мне с трудом: иду неуверенно, шатаюсь и уже после трёхсот метров по асфальту остаюсь без сил

Инъекционные препараты, которыми я лечусь, применяются постоянно, без перерывов. Сначала это было лекарство, которое вводилось внутримышечно раз в неделю. Я помню, как полетела на несколько недель в Санкт-Петербург и везла с собой три шприца с препаратом, — это целая история, начиная с того, что нужна сумка-холодильник, и заканчивая множеством косых взглядов и вопросов в аэропорту. Конечно, у меня была справка от врача с разъяснением, что это и для чего нужно. Сейчас инъекции ежедневные, и я вообще не представляю, как, например, поехать куда-то в отпуск на пару недель. Несмотря на всё это я до сих пор боюсь игл. К тому же нынешние уколы очень неудобные, их нужно делать подкожно в заднюю поверхность плеча, в области трицепса — и одной свободной рукой просто невозможно зажать кожную складку и уколоть. Уколы делает моя жена, которая каждый раз успокаивает. Она очень поддерживает меня. Вообще, течение рассеянного склероза напрямую зависит от эмоционального фона, и, по большому счёту, расстраиваться, грустить, плакать мне просто нельзя — может стать хуже.

Диагноз выдан мне на всю жизнь, и лечение тоже будет продолжаться до конца — и тем не менее, рецепт действует месяц, а для того, чтобы его получить, нужно потратить два полных дня. Я уже не говорю о нервотрёпке в поликлинике, времени в очередях — у нас отличный невролог, но она не может полноценно осмотреть пациента и заполнить все бумажки за двенадцать минут, которые на это официально отводятся. Ещё полтора года назад нам обещали, что можно будет получать рецепт хотя бы раз в три месяца — но воз и ныне там. На работе это тоже отражается: мало того, что я регулярно на больничном, так ещё и трачу два дня в месяц на получение лекарств.

У меня трижды была депрессия, к счастью, не очень тяжёлая — врачи вытаскивали меня без лекарств. В первый раз доктор строго сказала, как лечиться и с какой регулярностью приходить — но самое главное, запретила мне читать про заболевание в интернете и делать какие-то самостоятельные выводы. Это помогло. Во второй раз я пришла к молодому неврологу, который вдруг сказал: «Ирина, у вас всегда был такой красивый маникюр, что случилось?» — я посмотрела на свои запущенные ногти и поняла, что так больше нельзя, меня это взбодрило. В третий раз мне назначили антидепрессанты, но я не хотела их принимать и обратилась за психотерапией. Врач сформулировал моё отношение к заболеванию как просмотр фильма ужасов. «Вам нравятся ужастики? — спросил он, и я ответила отрицательно. — Но вы придумали себе ужастик, бесконечно его смотрите и верите в него». Я поняла, что он прав и не надо ничего выдумывать и бояться будущего.

Читать еще:  Робот-хирург впервые провел операцию на позвоночнике

Как бы парадоксально это ни звучало, но благодаря болезни у меня появился вкус к жизни. Бывает, что настроение на нуле, хочется опустить руки — но жена берёт меня за руку и говорит: «Пошли»

С первой женой мы расстались — она устала со мной, ведь болезнь серьёзно меняет характер. Раньше я была какой-то более спонтанной, а сейчас всё нужно планировать. Появилось много ограничений: я не могу просто так пройти крюк на прогулке или купить алкоголь, в качестве которого не буду уверена. Мне запрещены пляжи — в общем, не каждый партнёр выдержит. С Любой мы вместе два с половиной года, у нас всё очень спокойно. Она поддерживает меня, всё время вытаскивает на какие-то мероприятия, делает так, чтобы мне было некогда себя жалеть. Мы часто ходим в театры, на выставки, просто в красивые места. Было такое, что вдруг собрались и поехали на Обское море собирать облепиху — мы её не едим, но сам опыт был очень классный. Как бы парадоксально это ни звучало, но благодаря болезни у меня появился вкус к жизни. Бывает, что настроение на нуле, хочется опустить руки — но жена берёт меня за руку и говорит: «Пошли». Я иду и вижу, что мне есть ради чего продолжать лечение, а жизнь не такая уж долгая, чтобы тратить время на грусть.

Болезнь повлияла на отношения с людьми: я больше не контактирую с теми, кто только забирает энергию. При рассеянном склерозе важна поддержка со стороны других пациентов, и часто люди с этим диагнозом стремятся общаться между собой. Это помогает ответить на какие-то бытовые вопросы и, к счастью, большинство людей с РС — оптимисты. Правда, бывают и те, кто постоянно себя жалеет и ищет жалости от других, но с ними я стараюсь свести общение к минимуму.

Бывают некомфортные ситуации, когда какая-нибудь бабушка в транспорте начинает возмущаться, что я сижу такая молодая и не уступаю место. Или, например, директор на работе, даже зная о диагнозе, никак не могла понять, что я правда очень медленно хожу и меня не нужно отправлять на какие-то мероприятия, связанные с пешими прогулками. Я думаю, это связано с отсутствием базовых знаний и недостатком наблюдательности. У моего второго директора тётя много лет страдает РС — и даже он долго не воспринимал это заболевание как что-то серьёзное. Когда у человека рак, все, во-первых, понимают, что это что-то страшное, а во-вторых, это обычно очень заметно внешне: человек получает химиотерапию, которая плохо переносится, проходит тяжёлые операции. При рассеянном склерозе таких внешних проявлений нет или они не всегда понятны — ну идёт человек с палочкой, а кто знает почему. Не хватает знаний, не хватает сочувствия, люди не понимают, почему в середине дня у меня уже исчерпаны все физические силы, не воспринимают диагноз всерьёз.

Как жить с рассеянным склерозом: личный опыт психолога

Психолог Терри Мартин сама следует совету, который дает пациентам: жить в настоящем, надеяться и делать только то, что нравится

«Цена чего бы то ни было измеряется той частью жизни, которую ты на это тратишь», — написано в подписи электронных писем психолога Терри Мартин, которая называет свой подход «Терапией без коуча».

Профессор Мартин проводит терапию по телефону или онлайн. Она работает с депрессией, непродуктивным мышлением и выгоранием, которые, как отмечает Мартин, особенно распространены среди ухаживающих.

«Когда вы рассказываете, как вы стали тем, кто есть, или еще станете, — говорит она, — история становится неотъемлемой частью вас. Можно выразиться и более красиво: так создается гобелен вашей жизни».

Счастье здесь и сейчас

В 1985 году Мартин поставили сложный диагноз — рассеянный склероз (РС). Теперь, в свои 71, Терри стала настоящим терапевтом у монитора, рассказывая о своем настроении и мыслях.

«Я не сравниваю себя с той «прежней». Каждый день я благодарю себя за то, какая я. Это требует дисциплины, но очень помогает. Слишком часто мы оглядываемся назад и говорим: «Мне следовало это сделать». Мы должны помнить, что это было тогда, а сейчас все по-другому».

Терри говорит своим пациентам: «Часто, оглядываясь назад, мы впадаем в депрессию, а мысли о будущем вызывают только беспокойство. Поэтому единственная вещь, о которой стоит думать — это настоящий момент».

Симптомы без диагноза

Когда Терри Мартин диагностировали рассеянный склероз, она была успешным корпоративным психологом. Она была второй раз замужем. У нее были дочь и сын от первого брака, а у ее второго мужа — четверо сыновей-подростков.

«Я и не думала, что у меня могут быть какие-нибудь проблемы, пока не почувствовала, что с шеей что-то не так, — говорит она. — Я много путешествовала, выступала, что вызывало большую усталость. Тогда я думала, что проблемы в щитовидке».

Однажды в отеле в Коннектикуте Мартин решила немного отдохнуть перед выступлением. Через четыре часа ее разбудил стук горничной в дверь. Терри проснулась, но не могла пошевелиться. Ей срочно вызвали скорую и отправили в больницу Филадельфии.

Из больницы Терри выписали через две недели, таки не поставив диагноз. Она вернулась домой, отдохнула какое-то время и вновь вышла на работу, несмотря на то, что с были проблемы с ходьбой. По ее словам, она в то время была в «жалком состоянии».

От диагноза к новой «нормальности»

Терри старалась продолжать привычный образ жизни. Однажды, когда она была за рулем, ей непреодолимо захотелось спать. Она свернула с дороги, остановилась и уснула. А уже через час по дороге домой Терри думала о том, что должна узнать свой диагноз.

И ей это удалось. Диагнозом оказался рассеянный склероз. Болезнь подтвердил ее лечащий врач после того, как она сдала несколько анализов и прошла исследования, включая люмбальную пункцию. В 1989 году — раньше, чем она сама ожидала, — Терри оказалась в инвалидном кресле, в котором до сих пор проводит большую часть времени.

В 1999 ее мужу диагностировали болезнь Альцгеймера, и в течение последующих 12 лет она была основным человеком, который за ним ухаживал. Он умер в 2013. А в 2015 году у Терри случился инфаркт, и ей пришлось пройти через тройное шунтирование.

Со временем симптомы рассеянного склероза у Мартин ухудшились. «Я была в панике, и это усиливало стресс. А стресс совсем не способствует уменьшению симптомов РС», — говорит она.

Сегодня Мартин живет с Бобом Кайеном, которого называет «консультантом по здоровью». И они оба поддерживают друг друга в ведении здорового образа жизни.

«Я не употребляю мясо и избегаю сахара вот уже почти 40 лет, — говорит Терри. — Иначе быстро оказалась бы в постели с истощением, болью в суставах и в смятении».

Вызовы и домашняя обстановка

Частью лечения Мартин является еженедельная физическая терапия и регулярный массаж.

«Это то, что держит меня в постоянном тонусе, — говорит она. — Я не могу ходить без поддержки, поэтому использую трость или ходунки. Иногда я опираюсь на Боба или занимаюсь «ходьбой вдоль мебели», как шутит моя внучка, — хожу от кресла до стола. Я почти не чувствую своих ног — они онемели, поэтому не чувствую и поверхность под ногами, как обычные люди».

Читать еще:  Видеочат спас жизнь пациентке с инсультом

У Терри также тремор и снижена чувствительность в руках. «Я не готовлю и вообще стараюсь не делать ничего, что может быть опасным, — говорит она. — Иногда я даже не знаю, какая течет вода из крана — холодная или горячая, я просто не чувствую ее. И это действительно проблема».

Умение говорить «нет»

На этой стадии болезни Мартин старается не принимать препараты от рассеянного склероза. «Поначалу мой невролог был почти зол из-за этого, но за мое тело несу ответственность только я, а не кто-то другой. Сейчас я все чаще встречаю врачей, которые согласны со мной. У вас всегда должна быть надежда, и вы должны делать то, что для вас лучше всего. Иногда кажется, что «у всех есть предложение, что именно вам поможет, — говорит Терри. — Нужно уметь говорить «нет», когда это необходимо».

Эта любовь и чувство собственного достоинства чувствуются в ней, когда она признается: «Вокруг полно людей, которые заставляют меня двигаться, сохранять равновесие, разговаривать, писать, оставаться мысленно и эмоционально открытой. Рассеянный склероз заставил меня изменить то, как я работаю, но также научил меня работе в команде, эмпатии и юмору. И такой, какая я сейчас, я себе нравлюсь намного больше!»

Ремиссия выполнима! Как жить с рассеянным склерозом

Идет десятый год как я узнала, что я теперь у меня есть диагноз. Рассеянный склероз.

Узнать об этом было, наверное, как Шахерезаде выяснить, что ее выбрал в жены разгневанный Султан из «Тысячи и одной ночи». Помните, да? У этой синей бороды ни одна жена не задерживалась дольше первой брачной ночи.

К тому моменту, как мне был поставлен диагноз «рассеянный склероз» , я уже знала, что меня ждет. Так получилось, что на протяжении всей жизни я постоянно натыкалась глазами на информацию о болезни, как будто мне кто-то подсовывал статейки с описанием. То в газете «Труд», то в журнале «Работница» я читала, что несет РС своим жертвам. Неизбежная ранняя инвалидность — и медицина бессильна. Сочувствие, страх, отчуждение.

Забегая наперед, скажу, что это полуправда, и пугаться рано. А тем временем, Шахерезада не только выжила, но и убедила Султана освободить ее от всего, что может ей повредить.

Я решила, что медленная агония — не мой любимый сценарий

Как вы думаете, если бы Шахерезада вздумала кинуться на Султана с кинжалом? Упала бы в ноги и начала слезно молить о пощаде, он бы взял и отпустил ее на все четыре стороны? Или она пополнила бы глубокую общую могилу безымянных бывших жен? Но, к счастью для читателей, она поступила мудро, признала власть Султана над собой и «покорилась судьбе» в той части жизни, которую она не могла контролировать.

А в другой благополучно взяла управление в свои крепкие нежные руки. И здесь она активно использовала свои знания и способности. Приняв правила игры врага, она мягко их заменила на свои. Да так, что султан с нетерпением ждал каждой следующей брачной ночи!

Авантюристка она, эта Шехерезада, подумала я. Терять ей было нечего, а приобрести она могла многое! Поставила на себя и выиграла.

Такая стратегия мне пришлась по душе. И в своей войне с рассеянным склерозом я решила применить аналогичную. Я помнила, что у болезни бывают как обострения, так и периоды длительной ремиссии, причем, продолжительные и устойчивые. И мне требовалось всего лишь отвоевать у своей болезни право на нормальную жизнь.

«Я не хочу тащить на себе калеку»

К тому моменту, как был установлен диагноз, я была вполне «устроена». Замужем, трое детей, квартира в столице. И тут враз я стала неудобной. Как помойное ведро посреди комнаты. И мой любимый муж, который мнил себя надежным, заявил, что «с калекой жить не будет». Хотя как раз калекой я была только в прогнозах, но он уже испугался будущей необходимости ухаживать за инвалидом.

На этой оптимистичной ноте я решила расстаться с мужем. Он уходить отказался, поэтому ушла я. Это был очень непростой шаг, мне пришлось расстаться с детьми. За старших я не переживала, они уже были студентами, а вот младший только пошел в первый класс. Но с принятым решением пришлось смириться: муж отказался финансировать ребенка, если тот будет со мной. И я принципиально не хотела обострять отношения на глазах у детей.

Сейчас я об этом решении не жалею. Старшие уже выросли и помогают мне финансово, а младшему пятнадцать, и он часто гостит у меня.

В симбиозе с диагнозом

Так о чем, бишь, я? Ах, да! О моем приручении рассеянного склероза. Так вот, прежде всего, это отношение к жизни, как к саду-огороду, где важно избавляться от сорняков (неприятностей, симптомов), а затем насаждать культурные растения — розы, яблони, каннабис. Ну, кто что любит, что кому приятней. Иначе — огорода не будет, иначе — саду не цвесть. А будет довольно унылая, никому не нужная картинка, пыль или грязь.

Со своими симптомами я начала делать ровно то, чему они мешали. И удивительным образом болезни просто не оставалось места. Для профилактики тремора я занялась микровязанием крючком. Причем, на тот момент, я не очень-то и владела этим мастерством, но это был вызов самой себе. На танцы я пошла уже с тростью. Мне нужно было вернуть себе равновесие, и год я занималась, как дама из народа саиди — с палочкой. Сейчас уже отрабатываю уроки без нее.

Не скажу, что мне давалось очень легко. Болезнь иногда пыталась проявить себя и отвоевать мое внимание, но это снова был вызов: смогу ли я, магно ли я…

Важный момент, который я усвоила: все занятия должны были идти только по добровольному волеизъявлению, а не по принуждению. Я не танцевала на публику и не вязала на заказ — одевала только безмолвных и всегда благодарных кукол. Я пошла не на лечебную физкультуру, где на меня смотрели бы, как на инвалида, а на танцы, где я — просто одна из занимающихся в группе. И выбрала направление, которое мне очень нравилось — линди хоп.

Переезд в лето

Еще один пункт моей биографии с рассеянным склерозом: вместо размытой абстрактной цели «стать счастливой» я определила для себя конкретное пожелание: сменить климат. Мне хотелось больше солнечных дней в году, и я прошла еще один квест — продала квартиру в Харькове и переехала в Одессу. У меня этот процесс занял четыре года (бесплодной волокиты) и четыре недели — суперактивных действий.

И вот уже три года я живу возле моря, занимаюсь любимыми танцами, общаюсь с прекрасными людьми и точно знаю: ремиссия — выполнима!

Ссылка на основную публикацию
Статьи c упоминанием слов:
Adblock
detector