0 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

Содержание

Личный опыт: трансплантация костного мозга сделала нас роднее

Личный опыт: трансплантация костного мозга сделала нас роднее

Трансплантация костного мозга — процедура пересадки кроветворных стволовых клеток, которая часто бывает необходима для лечения тяжелых заболеваний кровеносной системы.

Пересадка бывает аутологичной, при которой для трансплантации берут собственные клетки пациента. Взятые и замороженные перед, например, тяжелой химиотерапией клетки, после процедуры вновь вводят пациенту. Другая, более опасная и сложная – аллогенная трансплантация, для проведения которой необходимы донорские клетки костного мозга. Необходимость в проведении такой процедуры возникает при лейкозе, наследственных заболеваниях крови, первичных иммунодефицитах. Важнейшим для проведения трансплантации является совместимость HLA-фенотипов донора и реципиента. Это помогает снизить риск развития тяжелейшего осложнения — конфликта между донорским материалом и организмом больного, реакции, которую называют «трансплантат против хозяина».

Поиск подходящего донора — серьезная проблема. Велика вероятность, что таким донором станет брат или сестра заболевшего, однако гораздо чаще встречаются случаи, когда поиск ведется среди неродственных доноров — тех, кто согласился стать потенциальным донором и сдал образцы крови для типирования, пополнив регистр доноров костного мозга.

Вместе с фондом «Подари жизнь» в рамках запущенного фондом проекта «Родная кровь» мы рассказываем истории братьев и сестер, которые после трансплантации костного мозга стали еще более родными людьми, чем прежде.

Анна и Кристина Тарасовы

В 16 лет у Кристины диагностировали апластическую анемию. В родном Курске поставить диагноз смогли не сразу: сначала подозревали гепатит, потом — аутоиммунное заболевание. После того, как идентифицировать болезнь все-таки смогли, врачи порекомендовали семье Тарасовых ехать в Москву.

Анна и Кристина. Фото предоставлено фондом «Подари жизнь»

«Помню, что когда мы только приехали, мне сказали, что надо постричься, вернее, даже побриться, чтобы волос на голове не было. Мне ведь должны были делать очень сильную химиотерапию перед пересадкой. А у меня шок: как это побриться? А как же волосы? Я даже спрашивала у врачей, может ли так случиться, что они все-таки не выпадут. Кто-то сказал, что иногда так бывает. И я вцепилась в эту возможность, решила просто постричься покороче, сделала каре. Но чуда не произошло: волосы стали выпадать. Я проснулась однажды, а вся подушка в волосах. Это было так ужасно. Дождалась, пока придет Аня (а бриться мне уже было нельзя — вдруг порежешься, инфекция), дала ей ножницы, и она кое-как ими выстригала мне какие-то клоки», — вспоминает Кристина.

Кристине повезло — донором для нее стала родная сестра Анна. Несмотря на то, что HLA-фенотипы совпали, после пересадки у Кристины возникло осложнение — реакция трансплантат против хозяина, самое серьезное из возможных осложнений.

«Мы спрашивали, почему так происходит, и нам все объясняли. Возможно, у Ани взяли чуть меньше клеток, чем мне нужно было. Кроме того, мы же разные, даже если совпали на 100%».

Девушке пришлось задержаться в больнице на несколько месяцев — за одним осложнением пришло другое, но в конечном счете период реабилитации завершился, Кристину выписали домой. На этом, к сожалению, история не закончилась — из-за приема лекарств, которые необходимы после трансплантации, у девушки начали болеть суставы. Врачи объяснили, что прием гормонов привел к развитию некроза тазобедренных суставов.

Для того, чтобы не сесть в инвалидное кресло, продолжать жить полноценной жизнью, Кристине потребовалась еще одна операция — речь шла об эндопротезировании, но врачи провели пересадку собственной костной ткани. Средства на проведение операции помог собрать фонд «Подари жизнь». Кристина восстановилась — через несколько лет забеременела, родила сына, а потом дочь.

«После операции мы стали еще ближе, теплее или теснее… Каждый день звоним друг другу. Просто чтобы узнать, как дела. Буквально трехсекундный разговор, главное — услышать друг друга», — говорит Анна.

Оксана и Антон Соболевские

Антон старше Оксаны на 9 лет. Оксане было всего 4 года, когда она заболела. Врачи диагностировали острый лимфобластный лейкоз.

Оксана лежала в Российской детской клинической больнице с мамой, а Антон с папой регулярно навещали их, привозя продукты. Все, и взрослые, и сам Антон, который тогда был подростком, были напуганы. «Оксане долго не могли поставить диагноз, мы переживали, ситуация выглядела непредсказуемой, и найти выход из нее никак не получалось», – рассказывает он.

Оксана и Антон. Фото предоставлено фондом «Подари жизнь»

Лечение – химиотерапия, к счастью, помогло. Оно завершилось в 2001 году и Оксану выписали домой. Она подросла и пошла в школу.

Однажды мама заметила у дочери увеличенные лимфоузлы — девочку показали врачам. Оказалось, что болезнь вернулась, в 2003 году врачи диагностировали рецидив. Лечение возобновили, проводили химиотерапию, облучение.

Вскоре стало ясно, что без трансплантации костного мозга не обойтись. Родители в качестве доноров не подошли, а вот с Антоном HLA-фенотипы совпали на все 100%. Это было настоящей удачей, ведь времени на поиск донора в зарубежных регистрах не оставалось.

«Я понимал, что у нас появился реальный шанс помочь Оксане выздороветь. Уже было за что зацепиться. Помню, что очень волновался, когда пошел на забор стволовых клеток. Рядом со мной сидел отец, ситуацию контролировали врачи. В этом смысле все было, конечно, совершенно безопасно. Длилась процедура часа полтора. А потом я встал, сделал шаг и упал: потерял сознание. Вот такой был эмоциональный накал», — говорит Антон.

То, что донором стал именно Антон, Оксана называет настоящим чудом. Она объясняет, что после пересадки словно начала жить заново. Сейчас она уже студентка — учится, а еще волонтерит в фонде «Подари жизнь». Антон же считает, что после трансплантацией они стали еще роднее: «У нас один и тот же знак зодиака: Близнецы. Дни рождения рядом: май и июнь. Кровь одна, теперь еще и костный мозг».

Читать еще:  Людей, которые умерли от рака, мог бы спасти генетический скрининг

Куда пропадают пациенты, которым нужна пересадка костного мозга

В прошлом году в России было сделано 1696 трансплантаций костного мозга (ТКМ). Это в 4–7 раз меньше, чем требуется, – оценки даются разные, но никто не сомневается, что трансплантаций слишком мало. ТКМ – операция для спасения жизни, с ней нельзя медлить. Нехватка должна быть очевидна, выражаться в тысячах смертей в год. Почему же ее не замечают?

Русфонд много занимается помощью детям, болеющим раком крови, им нередко требуется ТКМ.

⭐️⭐️⭐️ Истории таких детей имеют одну общую черту: их болезнь вначале могут принимать за что угодно – анемию, синдром хронической усталости, воспаление легких, – только не за лейкоз

До постановки правильного диагноза, особенно вдали от больших городов, могут пройти месяцы. Дети, если им нужна трансплантация, обычно все-таки добираются до медицинского центра, где ее могут сделать. Организационные проблемы на этом не кончаются: как известно, государство оплачивает только саму пересадку, но не берет на себя расходы на поиск донора и покупку некоторых лекарств.

Но детей все-таки оперируют. Со взрослыми иначе

По данным Московского научно-исследовательского онкологического института имени П.А. Герцена, в России в 2017 году было зарегистрировано около 29 тыс. новых случаев заболеваний лимфатической и кроветворной ткани, то есть около 20 на 100 тыс. жителей. Европейская статистика – 34 заболевших на 100 тыс. В США цифра еще выше: 175 тыс. новых случаев в год, или 53 на 100 тыс., по данным Leukemia Research Foundation .

Дело не в крепком здоровье россиян. Как сказано в одном из исследований острых лейкозов, проведенном в НМИЦ гематологии (Москва), «регистрируемая в России заболеваемость отличается от расчетных показателей, исходя из численности населения и заболеваемости в европейских странах, приблизительно в два раза. При этом число умерших от лейкозов в два раза больше. Несоответствие заболеваемости и смертности можно объяснить неполной прижизненной диагностикой и низкой выживаемостью больных, не попадающих в специализированные профильные отделения и учреждения».

Судя по всему, о неполной диагностике говорит и региональная российская статистика, представленная все тем же Институтом имени Герцена.

⭐️ Если верить цифрам, то в российских регионах с большей доступностью качественной медицинской диагностики и помощи люди болеют раком чаще

Например, заболеваемость злокачественными новообразованиями лимфоидной ткани в Санкт-Петербурге – 12,32 случая на 100 тыс. человек, в Ленинградской области – 5,49, а в Чечне – 1,19, на порядок меньше, чем в Петербурге. Различия между городом и деревней по распространенности разных видов рака обнаруживает и статистика развитых стран , но не такие гигантские.

Многие пациенты в российских регионах просто не идут к врачу. Но и визит в клинику не гарантирует, что дальше все пойдет как надо. Даже если речь идет о ребенке: например, Толе Тупикову из Карелии, на лечение которого Русфонд собирал деньги, диагноз «апластическая анемия» (заболевание костного мозга, при котором часто требуется ТКМ) поставили только через два месяца после начала болезни.

«В некоторых случаях на местах назначается неправильное лечение, и потом можно сделать хоть три трансплантации, это уже не поможет», – говорит сотрудник НМИЦ гематологии.

«От врачей в регионах многое зависит, – считает директор петербургского Института детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Горбачевой Борис Афанасьев. – Например, миеломная болезнь, некоторые лимфомы: ТКМ тут – золотой стандарт. Но многие врачи этим не пользуются. У нас только 10–15% миеломных больных подвергаются трансплантации».

⭐️ Кроме того, не для всех болезней, лечение которых требует ТКМ, предусмотрены государственные квоты

Например, пока не квотируется миелофиброз, говорит Афанасьев: «И вот так набираются факторы – особенности мышления пациентов и врачей, ситуация в регионах, размеры страны».

«Пациент должен быть правильно обследован до приезда в федеральный центр, чтобы потом не тратить на это время, – говорит один из гематологов петербургского НМИЦ имени Алмазова. – Бывает, например, что больному острым миелобластным лейкозом не сделали вовремя цитогенетику, а приехал он к нам в состоянии ремиссии, когда группу риска не определить. И мы не знаем, показана ли ему ТКМ». «Если говорить о трансплантации в целом, то, наверно, количество больных, у которых есть показания для нее, в 10, в 20 раз больше. Потому что сейчас фантастические успехи в этой области», – сказал директор НМИЦ гематологии Валерий Савченко на недавнем заседании, посвященном развитию системы помощи больным, нуждающимся в ТКМ.

Вот так и получается, что нуждающиеся в трансплантации отсеиваются по пути в больницы, даже не узнав, что могли бы спастись

Тысячи погибших ежегодно. По статистике Европейского общества по трансплантации костного мозга (EBMT) , в большинстве стран Европы в 2017 году было сделано не меньше 500 ТКМ на 10 млн человек. В Германии, Италии, Швеции, Финляндии – не менее 700. В странах Восточной Европы – не меньше 200. В России в 2018-м – чуть больше сотни на 10 млн жителей.

Алексей Каменский, специальный корреспондент Русфонда , оригинал статьи

Самое актуальное из Русфонд. Медиа:

🌈 ДОБРАЯ кнопка помощи тяжелобольным детям Русфонда — перейдите на сайт, чтобы помочь.🌷🌷🌷

Канал Русфонд. Дзен рассказывает о людях, которым нужна помощь и наша поддержка. Делитесь с друзьями о таких людях. Спасибо, что вы с нами!

«У меня меняется цвет глаз»: Как доноры костного мозга становятся родными для тех, кого они спасли

4 февраля – Всемирный день борьбы с раком. Иногда, чтобы победить рак крови, требуется пересадка костного мозга. Братья и сестры подходят только в 25%. В остальных случаях ищут неродственного донора (в России или за границей). И вот чужой совершенно человек, живущий в другом районе, городе или даже стране, ставится самым близким для того, кого он спасает.

Андрей и Зульфира

Андрей учился в городе Орел на сисадмина. Системный администратор — это такой человек, который обеспечивает для компании бесперебойную работу парка компьютерной техники, не позволяет проникнуть в компьютеры и все разрушить никаким вирусам, сбоям и атакам. Страж порядка.

Наверное, естественно, что, когда Андрей заболел, он и себя увидел будто со стороны – вирус атакует, выбираем схему борьбы. Борьбы оказалось долгой, потому что болезнь пряталась, меняла маски и ускользала много раз. Сначала начала болеть спина, и Андрея положили в областную больницу с подозрением на проблемы с почками. Потом анализы показали, что с почками все в порядке, а вот с кровью – нет. Из Орла Андрея срочно отравили в Москву , в Гематологический центр, потому что острый миелобластный лейкоз – это не просто сбой в организме, это распространяющаяся по нему смерть.

И все же, даже борясь со смертью, Андрею было по-мальчишески интересно: как сделать так, чтобы враг был уничтожен раз и навсегда.

Когда врачи сказали, что химотерапии будет недостаточно, он думал: так, значит подберемся по-другому. Когда аутологичная трансплантация — собственных стволовых клеток костного мозга пациента – оказалась невозможной, ждал с любопытством: вот же злостная болезнь, что же придумают врачи, чтобы тебя одолеть?

В конце концов оказалось, что чтобы победить нужна не просто полная перезагрузка организма, а вмешательство извне — трансплантация костного мозга от донора. И Андрей воспринял это как нечто удивительное: разве можно, чтобы один человек подарил другому не просто часть себя, а часть своей сути – кроветворный орган? Оказалось, можно.

Когда Андрея готовили к трансплантации ему было одновременно очень страшно и очень интересно. Страшно, понятно почему – аллогенная пересадка — это вопрос жизни и смерти, огромный риск. А вот интересно, потому что сам акт донорства означал, что где-то на земле, на этом крошечном, в общем-то, шаре в бесконечном космическом пространстве, у него есть генетический близнец. Редкий случай — один на сто тысяч.

Читать еще:  Всероссийский конгресс по геронтологии и гериатрии: прямая трансляция

Интересно? Да это просто бомба!

Когда ему, полуживому после высокодозной химии, принесли пакет с клетками донора и «по-быстрому влили», Андрей будто испил сказочной живой воды: «Я почувствовал резкий прилив сил, даже аппетит разыгрался и настроение поднялось. А во рту появился привкус томатного сока». «Так и должно быть?», — спросил он доктора. «Да. Правильные ощущения», — ответил тот.

Прошло больше двух лет, Андрей с мамой приехали на встречу доноров костного мозга. Андрей ужасно волновался, он не знал ничего о человеке, с которым ему предстоит встретиться. Ему было вновь очень страшно и очень интересно – как тогда, перед пересадкой. Но встреча не состоялась, донор не приехал.

Чувство разочарования было таким острым, что Андрей не раздумывал ни минуты, он пришел к доктору и спросил можно ли ему связаться с донором самому. А доктор, достав документы, посмотрел на Андрея с улыбкой и спросил: «У тебя в роду точно не было татар?».

Так Андрей узнал, что его донор женщина, ее зовут Зульфира и ей 46 лет. Она живет в Челябинске , у нее пять детей, и она не смогла приехать не потому, что не хотела, а потому, что не смогла, не было денег. Он услышал это все от нее сам, когда позвонил по телефону. Еще она рассказала, что долгое время была почетным донором крови, а потом однажды решила стать и донором костного мозга – сдала кровь на типирование. Сдала и забыла, вероятность совпадения была слишком мала. Когда же ей все же позвонили и сказали: «Есть мальчик, вы подошли», Зульфира заплакала, от счастья.

Теперь они общаются очень часто, пока по-прежнему по телефону. Андрей может позвонить этой незнакомой и такой близкой женщине с самыми смешными вопросами. Например: «А вы любите бананы?».

У него часто возникает это странное чувство — будто внутри него что-то меняется. Но Андрей с Зульфирой мало похожи. Так тоже бывает. «Впрочем, — пожимает плечами Андрей, — пока я не похож даже на себя прежнего, до болезни. Посмотрим».

Их долгожданная встреча должна состояться вот-вот, в феврале.

«Какие у вас глаза? – слышит Зульфира мужской голос в трубке и внутренне смеется, — У меня меняется цвет глаз – были зеленые, а теперь голубые, представляете?».

«Я приеду, и ты увидишь», — обещает она.

Кристина и Карина

В январе 2013 года Кристина только-только поступила на первый курс московского вуза, переехала в столицу из Нижнего Новгорода и вдруг сильно заболела, чем-то похожим на грипп. Когда температура под 40 не сбивалась несколько дней, врачи рассказали девушке, что это миелодиспластический синдром – предраковое состояние, следующая стадия которого – лейкоз.

Примерно в то же время, где-то в Германии , студентка старших курсов и будущий учитель биологии Карина Мейер приняла участие в вузовской акции по сдаче крови на типирование потенциальных доноров костного мозга.

А потом предраковое состояние Кристины перешло в самый настоящий рак – острый лейкоз. И начался поиск донора костного мозга. В Российском регистре – не нашли никого, в зарубежном — Карину.

Наверное, да скорее всего, Карина к тому времени давно забыла, что внесена в регистр. У нее же не было того года ожидания и постоянного напряжения, как у Кристины здесь – предраковое состояние, грибок в легких, абсцесс почки, лейкоз, поиск донора… Наверное, ей просто позвонили и сказали, что ее костный мозг кому-то нужен. Наверное, она могла отказаться – испугаться, передумать, плохо себя почувствовать. Но, когда тот голос в трубке сказал: «Это девушка, из России, 19 лет», Кристина ответила: «Готова».

Я не знаю, возможно, будь это мальчик или взрослая женщина из любой другой страны, Карина ответила бы так же — «готова», но тут совпало еще вот что: у девушки была младшая сестра возраста Кристины. И она подумала: «А если бы на месте девушки из России была моя сестра?».

В общем, колебаний не было никаких.

Обычно должно пройти три года прежде, чем донору и реципиенту разрешают связаться, созвониться, встретиться. Если все пройдет хорошо, если реципиент выжил, ведь бывает и по-другому. Но Карина не могла ждать. Она постоянно писала врачам в Россию, спрашивала о состоянии пациентки, о ходе лечения, о реабилитации, о пресловутой ртпх – реакции трансплантат против хозяина, которая не минула и Кристину. Она просила свою бабушку, очень верующую женщину, молиться за «девочку из России». В общем, Карина и Кристина встретились уже через два года – как только разрешили врачи.

И это была невероятная встреча. Внешне несхожие девушки, Карина — нежная, голубоглазая блондинка, Кристина – знойная черноволосая красавица, оказались похожи по характеру, как сестры.

«Карина лидер по характеру, — рассказывает Кристина, — и я такая же. Мы обе очень социально активные, стараемся участвовать в волонтерских акциях, помогать людям. Да мы даже виды спорта любим одни и те же – лыжи, коньки. И морю предпочитаем горы».

«А еще, — и Кристина смеется, — Карина вегетарианка. Удивительно, но не зная этого, после трансплантации я заявила врачам, что отказываюсь от мяса – не хочется и все. Им пришлось буквально заставлять меня – есть мясо было необходимо из-за специальной диеты».

Они стали друг для друга сестрами. Уже ни раз ездили друг в другу в гости, постоянно общаются и дружат семьями. Кристина так и говорит про семью Карины «моя вторая семья» и с какой-то необыкновенной гордостью рассказывает, что два месяца назад Карина родила первенца.

Читайте также

Кружево русских традиций: Как под Вологдой сохраняют традиционные ремесла

Валяние из шерсти, ткачество, вышивка, резьба по дереву, плетение кружев — многовековое мастерство не забыто и не потеряно

“История про жизнь равных”: Как “Дом удивительных людей” в Нижнем Новгороде дарит взрослым с инвалидностью друзей — и шанс на счастливое будущее

Молодые люди и подростки творят в мастерских, учатся жить самостоятельно, занимаются с психологами, общаются друг с другом и волонтерами

«Спасибо маленькому герою»: Кто вошел в жюри конкурса к 75-летию Победы

Свои работы прислали уже более 2 тысяч школьников со всей страны

«Учим ответственности за свою жизнь»: Как в Крыму спасают матерей, от которых все отвернулись

«Комсомолка» заглянула «Крымский дом для мамы», где протягивают руку помощи женщинам в самых трудных жизненных ситуациях [фото]

Приключения русских в Италии: турист из Бурятии удивил карабинеров, задержав карманника в центре Рима

Ресторатор Дамдин Дашиев приехал поддержать земляков на чемпионате Европы, а стал героем для местных полицейских [фото]

«Когда он упал, было страшно!»: самарец спас бездомную собаку, провалившуюся под лед в Сызрани

Молодой человек, вытащивший пса из воды, не считает себя героем и удивляется, почему люди восхищаются его поступком [Видео]

Приключения русских в Италии: турист из Бурятии удивил карабинеров, задержав карманника в центре Рима

Ресторатор Дамдин Дашиев приехал поддержать земляков на чемпионате Европы, а стал героем для местных полицейских [фото]

Два друга-пекаря спасли на пожаре соседку, забравшись на ее балкон по водосточной трубе в Иркутске

Пенсионерка, надышавшись угарным газом от сожженных пельменей, потеряла сознание

Особая помощь маме: кто помогает родителям детей с инвалидностью сохранить ресурс

Какие службы, школы, сервисы для матерей с «тяжелыми» детьми работают в разных регионах России и онлайн бесплатно

«Многое мы услышали впервые»: «Школа особенного родителя» для мам и пап детей с ДЦП пройдет в 10 городах

Проект получил поддержку фонда президентских грантов и уже дает первые результаты

Мама, у меня рак: истории женщин, прошедших болезнь вместе со своими взрослыми детьми

Самое страшное – когда болеют дети. Даже если им уже больше 18 лет

Первый в жизни вальс: Дети с ДЦП станцевали на балу с профессиональными танцорами

Инклюзивный бал впервые прошел в Благовещенске

«Спасибо маленькому герою»: В год 75-летия Победы стартовал всероссийский конкурс для школьников

Ребята узнают биографии своих сверстников, на долю которых выпала самая страшная война в истории

Читать еще:  Врачи приняли хеллоуинский грим за травму

«Бежали от бомбежки, бросая котят»: Жительница Грозного сотнями спасает кошек и собак

50 кошек живут сейчас в домашнем питомнике чеченской зоозащитницы [видео]

«Машина для меня, как ноги»: мужчине с ДЦП незнакомые люди собрали в соцсетях на ремонт авто

Бескорыстно – чтобы человеку стало легче [видео]

Забег «Бегущие Сердца»-2020: ради будущего особенных детей

Как бросить вызов своему телу, а заодно совершить доброе дело: стала известна дата забега «Бегущие Сердца» в этом году

Возрастная категория сайта 18+

Личный опыт: трансплантация костного мозга сделала нас роднее

Не так страшен костный мозг, как его рисуют: личный опыт донорства

Почти каждый день многие из нас встречают на просторах интернета мольбы о помощи: «Помогите ребенку выжить!», «Остался последний шанс, срочный сбор — 150 тысяч евро на пересадку костного мозга и лечение!» Баснословные деньги!

Именно благодаря таким объявлениям, которыми пестрит глобальная сеть, у нас сложился стереотип, что тяжелое заболевание обязательно означает миллионы и заграницу. А такое понятие, как «пересадка костного мозга», приводит нас в священный трепет — «сложнейшая», «опаснейшая» операция.

Между тем, в большинстве случаев операцию можно сделать и в России, и оплачивается она государством, да и сама процедура сравнительно проста — гораздо тяжелее восстановление после нее, но это отдельная тема. Питерский НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой является одним из мировых лидеров, проводя по триста трансплантаций в год: огромная научная база и колоссальный наработанный опыт. Не каждая заграничная клиника может похвастаться таким результатом.

А вот поиск донора — штука действительно дорогая, поскольку чаще всего приходится искать именно за кордоном, ибо до недавних пор альтернативы у больных практически не было. Но обо всем по порядку.

Фонд в помощь

Костный мозг — это не какая-то страшная субстанция, для извлечения которой надо дробить кости. Это часть кровеносной системы, отвечающая за создание новых клеток крови взамен погибающих и отмирающих. Он не где-то в спине находится, а в нашей крови. Поэтому люди хоть что-то знающие часто сравнивают донорство костного мозга с донорством крови, но первое намного сложнее. Важна не группа крови, а набор генов, который, как известно, гораздо более индивидуальная вещь, чем группа крови и ее резус-фактор.

Пересадка костного мозга требуется при различных видах рака крови и некоторых других смертельных заболеваниях. Операция не означает, что больной обязательно выздоровеет, но значительно повышает его шансы справиться с болезнью. В медицинском мире говорят, что пересадка костного мозга — последний шанс.

Проблема в том, что нельзя пересадить костный мозг первого попавшегося человека — нужна тканевая совместимость. Донор и реципиент должны полностью или почти полностью подходить друг другу по определенному набору генов. Найти подходящего человека очень сложно, поэтому создаются регистры доноров костного мозга.

Первыми это начали делать западные некоммерческие организации, сумев к сегодняшнему дню в общей сложности собрать информацию про 20 миллионов потенциальных доноров. В частности, это немецкий Фонд Стефана Морша, Чешский народный регистр, британский Фонд Энтони Нолана и другие. В России же эту задачу взвалили на себя благотворительные фонды.

В России существуют пять регистров (Санкт-Петербургский, Челябинский, Карельский, Самарский и Екатеринбургский), объединенных вместе с регистром Казахстана в Единую информационную базу данных донорских регистров. В общей сложности в них находятся данные около семи тысяч человек.

В нашем Санкт-Петербургском регистре пока около двух с половиной тысяч доноров, но наш генотип особенный. В России очень большая совместимость: на тысячу протипированных человек в нашей стране уже сделано десять пересадок. Это уникальный случай в мировой практике! (по мировой статистике, одно совпадение по тканевой совместимости приходится в среднем на каждые 10 тысяч доноров регистра, — прим. ред.), говорит координатор доноров костного мозга НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой Ирина Сигачева.

Вопрос национальной безопасности

Для того чтобы стать потенциальным донором, надо сдать кровь на типирование. Эта процедура определяет тот самый набор генов.

Типирование каждого человека благотворительным фондам обходится в 15 тысяч рублей — деньги не маленькие, но по сравнению с поиском за рубежом — гроши. Важно понимать, что национальный регистр создается не только ради колоссальной экономии, но и по гораздо более веской причине: в среднем для четырех российских пациентов из десяти не удается подобрать донора в европейских и американских регистрах. Так что это ни много ни мало вопрос национальной безопасности.

От добровольца на первом этапе почти ничего не требуется — достаточно подписать соглашение о донорстве и сдать 9 мл крови из вены. Но далеко не в каждом городе есть такая возможность. В Москве это можно сделать в Гематологическом научном центре РАМН на «Динамо», откуда кровь курьерской службой доставят на типирование в питерский НИИ им. Горбачевой. В северной столице, соответственно, кровь можно сдать в самом институте. В регионах, как правило, проводятся специальные акции по сбору крови, а заодно и по агитации населения.

Осведомленность людей о проблеме кошмарно низкая. Граждане, прежде всего, путают костный мозг со спинным. Кстати, мы проведем акции 27−28 ноября в Перми, 21−22 декабря — в Петропавловске-Камчатском, на январь запланирован Петербург. Некоторые акции могут случиться буквально спонтанно — по инициативе неравнодушных граждан в регионах, говорит Виктор Костюковский.

После сдачи крови потенциальному донору остается только ждать, пока кому-то понадобится именно его костный мозг. Этот процесс может занять годы — Ирина Сигачева уже десять лет ждет шанса спасти чью-то жизнь. Поэтому очень важно сообщать в регистр о смене номера телефона, паспорта или фамилии, чтобы вас смогли найти в случае необходимости.

Первый этап никого ни к чему не обязывает. Потенциальный донор может отказаться, согласно правилу: добровольность, безвозмездность и анонимность. Бывает, что человек по каким-то причинам не может приехать на операцию, например, профессиональный спортсмен из-за важных сборов или женщина по причине беременности. Тогда подыскивают кого-нибудь еще в российском или зарубежном регистре. В таких случаях человека из регистра не удаляют, поскольку он может еще кому-нибудь подойти в будущем.

Иногда второго подходящего донора найти невозможно, а человек отказывается — родственники отговорили или просто испугался. Тогда мы стараемся повлиять словом. В моей практике был такой случай, и человека удалось убедить превратиться из потенциального донора в реального, говорит Ирина Сигачева.

У страха глаза велики

Пожертвовать костный мозг можно двумя способами, и донор сам выбирает, какой ему больше по душе. В первом случае под анестезией делают проколы тазовой кости специальной иглой и набирают в шприц нужную порцию костного мозга. После этого в некоторых случаях в течение нескольких дней донор может испытывать неприятные ощущения в костях, как при гриппе. Костный мозг же полностью восстановится уже через месяц.

Во втором случае костный мозг как таковой вообще не забирают, а собирают лишь необходимые клетки крови из вены. Но перед этим потребуется в течение четырех-пяти дней принимать препарат, способствующий увеличению выработки этих клеток. Из-за этого могут возникнуть те же ощущения в костях, что и в предыдущем варианте, но это проходит через день-два после последнего приема.

В некоторых случаях никакой боли в костях донор не чувствует вовсе. В любом случае это не наносит вреда организму, а лишь доставляет дискомфорт. Зато для кого-то ваша помощь может оказаться решающей. Нашей стране жизненно важен этот регистр.

Дабы не быть голословным, автор этих строк потратил час, чтобы съездить на другой конец Москвы. Вся процедура заняла значительно меньше времени, чем дорога.

Несколько минут на ознакомление с соглашением и его подписание и еще пара минут на сам забор крови.

Процесс ничем не отличается от обычной сдачи крови из вены, только наполняются четыре пробирки. Если вы живете в Питере, Москве, Самаре, Петрозаводске, Челябинске, Екатеринбурге, Кирове или будете там проездом, потратьте и вы часок-другой на это дело, потому что беда может прийти в дом каждого из нас.

Ссылка на основную публикацию
Статьи c упоминанием слов:
Adblock
detector