0 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

Содержание

Ведущие специалисты соберутся на конференции, посвященной опухолям головного мозга у детей

«Вначале у здорового ребенка отказала нога, потом рука»

У девочки развивается опухоль мозга, ее спасет протонная терапия. Ей нужна ваша помощь

Девочка живет вдвоем с мамой в городе Тольятти. У нее огромная опухоль головного мозга, которая продолжает расти и постепенно убивает ребенка. У Сафины ухудшилось зрение, она все хуже говорит, ей трудно дышать и двигаться. Удалить опухоль хирургически невозможно, велика вероятность повредить жизненно важные участки мозга, химиотерапия в данном случае бессильна, обычная лучевая терапия противопоказана. Единственный способ спасти ребенка — протонная терапия, но стоит она огромных денег, которых у мамы Сафины нет.

Это случилось перед Новым годом. Внезапно у Сафины — прежде здоровой и активной девочки — отказала левая нога. Потом рука. Потом начали ухудшаться зрение и память. Сафина еще могла ходить, но левую ногу беспомощно подволакивала. Речь стала нечленораздельной. По выражению мамы Гульнары, девочка заговорила в нос, «как утенок из мультфильма». Кроме мамы ее никто больше не понимал.

Удалить опухоль невозможно, химиотерапия бессильна, обычная лучевая терапия противопоказана. Единственный способ спасти ребенка — протонная терапия, но стоит она огромных денег. Мама собрала все, что смогла. Муж платит алименты — 3700 рублей в месяц. Нужна срочная помощь, иначе ребенок погибнет!

Стоимость протонной терапии — 2 537 472 рубля.
На 17:00 (11.03.2020) 220 читателей «Ленты.ру» собрали 556 250 рублей.
700 000 рублей внесла мама Сафины.
88 908 рублей собрали читатели rusfond.ru
Не хватает 1 192 314 рублей.

Сбор средств продолжается.

— На новогодний утренник дочка выучила крошечное стихотворение, — вспоминает Гульнара. — Когда вышла к елке, рассказала две строчки, но даже я не могла разобрать ни слова. Остальные строчки она так и не смогла вспомнить. Тогда я думала, что дочка переутомилась. Танцы, пение, рисование, подготовка к школе… Такую нагрузку не всякий взрослый осилит.

После новогодних праздников способная девочка, которая лучше всех в подготовительной группе садика читала и писала, перестала отвечать на простые вопросы

После новогодних праздников способная девочка, которая лучше всех в подготовительной группе садика читала и писала, перестала отвечать на простые вопросы. «Мы не узнаем Сафину, ее как будто подменили», — жаловались воспитатели.

Гульнара говорит, что она и сама была в растерянности: с дочкой начало твориться что-то странное и пугающее.

— Сафина вскакивала среди ночи и кричала: «Мама, не уходи!» Когда я спрашивала, что ей приснилось, говорила, что ничего не помнит. А потом все повторялось.

В середине января Гульнара привела Сафину к врачу. У девочки заподозрили гайморит. Недельный курс антибиотиков, капли в нос и процедуры не помогли. Напротив, у Сафины усилилась одышка, левая ножка начала подворачиваться, рука ослабела и почти не поднималась. Девочка стала вялой, жаловалась на головные боли.

«Сафине не хватает свежего воздуха, — отчитывала Гульнару врач. — Играет, наверное, весь день на компьютере, а ей нужно больше гулять».

Точный диагноз поставили в день рождения девочки, 28 января.

— Нам повезло, хоть это и трудно назвать везением, — говорит Гульнара. — В конце января в детский сад Сафины пришла медицинская комиссия, которая обследовала детей перед школой. Отоларинголог сказал, что никакого гайморита у дочки нет. Офтальмолог констатировал ухудшение зрения, а невролог поставил диагноз: дислалия — нарушение звукопроизношения. В дальнейшем у Сафины обнаружилось провисание мягкого нёба. Врачи предположили, что у дочки бульбарный синдром — поражение черепных нервов.

Сафина Корнишина с мамой

Накануне дня рождения Сафину срочно госпитализировали в городскую детскую больницу и провели КТ и МРТ головного мозга.

«У девочки опухоль головного мозга размером пять сантиметров, — сказал врач, изучив результаты. — Возможно, злокачественная».

Так в семь лет у Сафины началась новая жизнь. А точнее, борьба за нее. Тольяттинские врачи обратились за помощью к московским нейрохирургам. Но оказалось, что ни операцию, ни даже биопсию делать нельзя: опухоль находится в опасном месте, поэтому любое хирургическое вмешательство представляет угрозу жизни девочки. Химиотерапия тоже не поможет. А стандартная лучевая терапия с большой вероятностью вызовет некроз тканей головного мозга.
Единственным вариантом спасения, по мнению нейрохирургов, является протонная терапия, которая позволит разрушить опухоль в нужных границах, не повреждая здоровые ткани мозга.
Такое лечение в нашей стране проводят только в одной клинике в Санкт-Петербурге. Клиника частная. Курс протонной терапии стоит около 2,5 миллиона рублей.

— Для меня это астрономическая сумма, — сокрушается Гульнара. — С Нового года я езжу с дочкой по больницам. Муж платит алименты — 3700 рублей в месяц.

На помощь пришли сослуживцы Гульнары. Они собрали часть суммы. Но остается еще очень много.
Давайте поможем Сафине!

Для спасения Сафины Корнишиной не хватает 1 824 022 рублей.

Заведующий отделением радиационной терапии Центра протонной терапии Медицинского института имени С. Березина Николай Воробьев (Санкт-Петербург): «Учитывая характер, расположение и размер опухоли, а также возраст Сафины, требуется проведение протонной терапии. Это наиболее щадящий метод облучения, что особенно важно для ребенка. Максимальные дозы радиации подаются в центр новообразования, не повреждая окружающие его здоровые ткани мозга. Таким образом последствия облучения минимизируются».

Стоимость протонной терапии — 2 537 472 рубля.
На 17:00 (11.03.2020) 220 читателей «Ленты.ру» собрали 556 250 рублей.
700 000 рублей внесла мама Сафины.
88 908 рублей собрали читатели rusfond.ru
Не хватает 1 192 314 рублей.

Сбор средств продолжается.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Сафине Корнишиной, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

Для тех, кто мало знаком с деятельностью Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, «Лента.ру», в эфире Первого канала и на радио «Коммерсантъ FM», в социальных сетях, а также в 147 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и СМС-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.

Всего собрано свыше 14,267 миллиарда рублей. В 2020 году (на 5 марта) собрано 206 236 921 рубль, помощь получили 188 детей.

Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году Русфонд выиграл президентский грант на проект «Совпадение. Экспедиция доноров костного мозга», а его Национальный РДКМ — президентский грант на проект «Академия донорства костного мозга», грант мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и грант Департамента труда и соцзащиты населения Москвы на проект «Столица близнецов». Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Дополнительная информация о Русфонде и отчет о пожертвованиях Русфонда.

Опухоль мозга у ребенка: как ее распознать и что делать

Головная боль, тошнота и рвота, трудности при глотании

Ольга Желудкова, детский онколог высшей категории, доктор медицинских наук, профессор Российского научного центра рентгенорадиологии:

«Головная боль — особенно нарастающая — частый симптом опухоли мозга. Обычно это выглядит так: заболела голова, мама дала таблетку, через неделю все повторилось, через день — снова. Другой частый симптом — рвота в утренние часы, которая приносит облегчение. Ребенок встает с кровати, его рвет, и ему становится легче. Родителей должно настораживать, когда это возникает не первый раз, а повторно, в течение недели или месяца. Важно понимать, что обычные гастроэнтерологические проблемы, как правило, повторяются каждый день, а рвота при опухолях мозга может быть не ежедневной, а раз в три дня или раз в неделю. И рвота при опухолях мозга не угасает со временем, а, наоборот, нарастает. Родители, которые заметили такое, должны срочно идти к окулисту и просить его посмотреть глазное дно и оценить остроту зрения ребенка, даже если явных проблем со зрением нет. И с этими данными уже идти к неврологу. Насторожиться стоит и тогда, когда отмечается нарушение глотания. Обычно оно проявляется так: во время приема жидкой пищи у ребенка появляются покашливания и поперхивания».

Читать еще:  Цераве гель смягчающий очищающий для сухой, огрубевшей и неровной кожи банка 236мл (mb191400)

Анорексия, изменения поведения, депрессия

Ирина Татарова, детский психиатр, кандидат медицинских наук, врач-консультант Российской детской клинической больницы:

«Родителям обязательно нужно обращать внимание на резкие изменения поведения ребенка. Если он становится раздражительным, возбудимым, если он теряет контроль над действиями, если активный прежде ребенок вдруг становится сонливым и вялым — нужно вести его к врачу. Насторожить эти симптомы должны в том случае, если раньше ребенок так себя не вел и если для смены поведения не было видимых причин — болезни, стрессов или сильной усталости.

Поводом для тревоги могут стать и резкие перепады настроения: беспричинный неконтролируемый смех или плач, эйфория, переходящая в агрессию, или внезапные приступы страха. Иногда при опухолях мозга детей также беспокоят галлюцинации. Маленькие дети не могут сказать об этом родителям, поэтому нужно следить за их поведением. Если ребенок вдруг застывает, у него расширяются глаза, если он долго смотрит и показывает на пустое место — это повод обратиться к специалисту. Многие симптомы также сопровождаются депрессией. Но это не специфический симптом, который при опухолях мозга обычно сочетается с другими проявлениями заболевания.

При всех этих симптомах родители часто ведут ребенка к психологу, но в первую очередь нужно проконсультироваться с неврологом и психиатром — причем желательно, чтобы эти два врача работали в паре. К сожалению, иногда симптомы связывают с расстройствами аутистического спектра, поэтому важно обратиться к грамотным специалистам, которые проведут комплексное обследование ребенка.

Симптомом опухоли мозга может быть и анорексия. Если она вызвана психологическими причинами, ребенок осознанно начинает ограничивать себя в еде, избегает обедов вместе с семьей, рассматривает себя в зеркале. Но если ребенок нормально ест и вдруг начинает резко терять вес, родителям следует вести его к эндокринологу».

Судороги, слабость, потеря сознания

Владимир Соловьев, невролог–эпилептолог, руководитель лаборатории предхирургической диагностики эпилепсии Морозовской детской городской клинической больницы, врач лаборатории видео–ЭЭГ Epilepsy Center:

«Основные неврологические симптомы опухоли мозга, помимо головной боли, это судороги и потеря сознания. Конечно, любой человек может упасть в обморок: например, это случается с детьми астенического телосложения, бывает при переутомлениях и гормональных перестройках организма. Но если нарушение сознания происходит неожиданно, без физических нагрузок, то это повод сходить к врачу. С судорогами тоже в любом случае нужно показываться специалистам. У совсем маленьких детей могут возникать фебрильные судороги — приступы во время повышения температуры и инфекционных заболеваний. Скорее всего, такие судороги не будут симптомом опухоли мозга, но исключить это все равно необходимо. Ну а если приступы беспокоят детей старше года, то это точно повод обратиться к врачу.

Еще один симптом — общая слабость. Он должен насторожить, если это происходит систематически, если видно, что ребенок не притворяется. Одно дело, когда он утром в школу не хочет идти, и совсем другое дело, когда вы всей семьей идете в зоопарк, а у ребенка нет сил, хотя он всегда очень хотел туда попасть.

К сожалению, специалисты не всегда сразу назначают детям нужные обследования. В своей практике я часто сталкиваюсь с тем, что детей вместо МРТ направляют на УЗИ сосудов головного мозга. Врачи подозревают сужение сосудов, из-за которого якобы появляется хроническое кислородное голодание и головная боль. Некоторые вообще пытаются свалить все на мигрень, но откуда у шестилетнего ребенка может взяться мигрень? Потом родители уже сами делают МРТ, а там новообразование в запущенной стадии. Такое тоже бывает.

На своих приемах я всегда советую родителям узнать второе мнение, особенно когда речь идет о серьезном заболевании. Если родители что-то подозревают, то лучше услышать второго специалиста. Тем более если врач на приеме не задумываясь говорит, что МРТ делать не надо, что все нормально – просто голова болит и скоро пройдет. Важно помнить, что даже одного из вышеуказанных симптомов достаточно, чтобы проконсультироваться со специалистом».

Проблемы роста, задержка полового созревания или раннее половое созревание, несахарный диабет

Надежда Мазеркина, эндокринолог высшей категории, доктор медицинских наук, врач детского отделения Национального медицинского исследовательского центра нейрохирургии им. ак. Н. Н. Бурденко:

«Родителей в первую очередь должны насторожить следующие симптомы: задержка роста, преждевременное или позднее половое созревание, а также симптомы несахарного диабета: жажда и полиурия — то есть частые позывы сходить в туалет, особенно по ночам. Если у ребенка есть хотя бы один из этих симптомов, родителям нужно вести его к хорошему эндокринологу: он должен разобраться.

Очень важно обращать внимание на скорость роста ребенка. Для этого необходимо регулярно измерять рост и фиксировать его, наблюдать за ним в динамике. Скорость роста ниже четырех сантиметров в год подозрительна — велика вероятность, что причины связаны с гормональными нарушениями. Также нужно следить за появлением признаков полового созревания ребенка: если они проявились у девочки в возрасте до восьми лет, а у мальчика – до девяти лет, то это повод обратиться к врачу. То же самое можно сказать и о задержке полового созревания. Беспокоиться стоит, если у девочки признаков полового созревания нет после 13 лет, а у мальчика — после 14 лет.

Отдельно стоит сказать про ожирение: само по себе оно обычно не становится симптомом опухоли мозга, но если избыточный вес сочетается с чем-то из вышеперечисленных симптомов, это повод для тревоги. Беспокоиться стоит и если изменение веса сопровождается ухудшением зрения или сильными головными болями у ребенка. Довольно редко симптомом может быть кахексия: резкая потеря веса без видимых причин. Ребенок становится очень худым, вплоть до истощения. К врачу нужно идти, если изменение веса действительно выраженное. Многие дети по разным причинам поправляются и худеют на несколько килограммов — в этих случаях отправлять их на МРТ, конечно, не стоит».

Ухудшение и различные нарушения зрения

Андрей Левашов, детский онколог, кандидат медицинских наук, научный сотрудник отделения химиотерапии гемабластозов с группой нейроонкологии Национального медицинского исследовательского центра онкологии им. Н.Н. Блохина:

«Симптомом опухоли головного мозга нередко бывает быстрое ухудшение зрения. Ребенок может жаловаться на разные нарушения: мелькание мошек или появление разноцветных бликов и полос перед глазами, выпадение полей зрения с разных сторон — то есть, когда он перестает видеть боковым зрением, выпадение центральных полей зрения — когда у ребенка взгляд постоянно направлен в сторону. Также возможно появление фотофобии (светобоязни) — болезненной чувствительности глаза к свету.

Существует и ряд других симптомов опухоли головного мозга, которые должны стать поводом для беспокойства. Это нарастающие нистагм, то есть быстрое движение глазных яблок из стороны в сторону или вверх-вниз, диплопия (двоение в глазах), экзофтальм (выпячивание глазного яблока наружу), птоз (опущение верхнего века так, что глаз постоянно находится в полузакрытом состоянии). Также при опухолях головного мозга может развиваться косоглазие, иногда зрачки начинают отличаться по размеру. Ребенка может беспокоить болезненность в проекции глаза: в этом случае он будет говорить, что глаз болит где-то глубоко, что-то давит на него.

Родителям маленьких детей бывает сложно заметить нарушения зрения у ребенка. Маленькие дети не могут пожаловаться, поэтому родителям нужно внимательно следить за их поведением. Например, если сын или дочь раньше собирали конструктор, а теперь не могут, или если у них внезапно появились трудности с тем, чтобы взять какой-либо предмет, которых не было ранее — это может указывать на проблемы со зрением.

При любом из этих симптомов следует сразу обратиться к педиатру и офтальмологу. Далее должно быть проведено комплексное обследование, включая МРТ головного мозга с внутривенным контрастированием. Самое главное — это своевременная диагностика, с лечением лучше не затягивать».

Читать еще:  Масла для ухода за кожей: почему они, возможно, лучше кремов

Звон в ушах, нарушения слуха, заметный наклон головы или искривление шеи, головокружения

Андрей Левашов, детский онколог, кандидат медицинских наук, научный сотрудник отделения химиотерапии гемабластозов с группой нейроонкологии Национального медицинского исследовательского центра онкологии им. Н.Н. Блохина:

«Симптомами опухоли головного мозга могут быть и нарушения слуха. Ребенок начинает хуже слышать, либо у него появляется гиперчувствительность к звуковому воздействию: вы разговариваете с ним тихо, а ему кажется, что очень громко. Может беспокоить и звон в ушах, причем часто только с одной стороны. При всех этих симптомах педиатр, конечно, может направить к ЛОР-врачу, но если тот исключит патологию ЛОР-органов, то это прямая дорога к неврологу.

Еще один симптом со стороны ЛОР-органов — постоянный кашель. Он не влажный, не продолжительный: я бы сказал, что это скорее покашливание. В этом случае обычно сначала обращаются к ЛОР-врачу. Если он исключает простудные заболевания, то у ребенка начинают подозревать аллергию. Но аллергический кашель обычно зависит от сезонности и беспокоит весной и летом, когда вокруг много аллергенов. Также он может зависеть от наличия пищевой, лекарственной аллергии, аллергии на шерсть домашних животных. Если у ребенка не менялись среда проживания и характер питания, если он не принимал лекарственные препараты, то кашель должен вызвать настороженность.

При расположении опухоли в области шейного отдела или перехода ствола мозга в спинной мозг у ребенка иногда наблюдается наклон головы в сторону или искривление шеи. Но обычно это не ключевой симптом, он сочетается с чем-то еще.

Нужно упомянуть и про головокружения. Если они беспокоят ребенка регулярно, если он жалуется на них, даже когда просто сидит или лежит, нужно идти к педиатру. Сначала он назначит общий анализ крови, и, если признаков анемии не будет выявлено, направит к неврологу. Иногда этот симптом также может указывать на нарушения функции сердечной мышцы, щитовидной железы: в этом случае будут задействованы кардиолог и эндокринолог».

Отставание в развитии, регресс развития, увеличение окружности головы

Ольга Желудкова, детский онколог, доктор медицинских наук, профессор Российского научного центра рентгенорадиологии:

«У детей младшего возраста, до двух лет, опухоль мозга, как правило, никак не проявляется. И единственным симптомом является увеличение размеров головы. Поэтому родители должны обращать на это внимание, и если они заметили, что окружность головы продолжает быстро увеличиваться, им нужно пойти к педиатру и рассказать об этом. Также проявлением опухолевого процесса может быть обратное развитие: когда ребенок до шести месяцев развивался и прибавлял в весе, все было нормально, а после шестимесячного возраста он перестает интересоваться окружающим миром и предметами, перестает сидеть и ходить, держать голову. Хотя кушает, например, хорошо. Это тоже может быть симптомом опухоли мозга».

Записали: Лиза Кофанова, Виктория Вяхорева

ПРИЧИНЫ БОЛЕЗНИ НЕИЗВЕСТНЫ, ДИАГНОСТИКА ЗАТРУДНЕНА

С 20 по 27 октября проходит Всемирная неделя осведомленности об опухолях головного мозга. В МИА «Россия сегодня» состоялась пресс–конференция, посвященная диагностике и новым методам лечения опухолей головного мозга у детей.

Благотворительный фонд Константина Хабенского и ведущие специалисты в сфере лечения опухолей мозга у детей в России рассказали, как изменилась ситуация за последние 20 лет, разрушили мифы, связанные с заболеванием, и поделились информацией о симптомах, на которые важно обратить внимание прежде всего родителям и педиатрам.

В России ежегодно фиксируется 1200 новых случаев первичных опухолей головного мозга у детей (второе место среди всех злокачественных заболеваний у детей). Специалисты отмечают, что мальчики болеют немного чаще девочек. Только 5% опухолей головного и спинного мозга связаны с наследственными заболеваниями. Причины остальных медицинской науке сегодня неизвестны.

«Ни травмы, ни инфекции, ни возраст ребенка на их возникновение не влияют. Это и обуславливает сложность диагностического обследования. Мы все чаще говорим педиатрам о настороженности в отношении этой болезни», — отметила Ольга Желудкова, профессор Российского научного центра рентгенорадиологии. Она подчеркнула, что хотя причины болезни и неизвестны, но такие опухоли лечатся. Вовремя поставленный диагноз и адекватно проведенное лечение приводят к положительным результатам (80% опухолей ЦНС излечимы), при этом по эффективности лечения российские клиники находятся на одном уровне с европейскими. Летальность после операций пациентов с опухолями мозга сегодня равна нулю! Конечно, если ребенок поступил в операционную не в критическом состоянии. Сергей Горелышев, главный детский нейрохирург Минздрава РФ, заведующий Первым детским отделением Центра нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко, призвал не бояться подобных операций. «Нейрохирургическое лечение значительно продвинулось за последние годы. Сейчас в Минздраве РФ готовится новый приказ о порядке оказания нейрохирургической помощи детскому населению, где будет отмечено положение о маршрутизации детей в межрегиональные центры, где компетенции представлены в максимальном объеме», — сказал он.

В чем мы отстаем от Запада, так это в вопросе распределения компетенций в российских лечебных учреждениях. На этом акцентировал внимание Михаил Ласков, основатель Клиники амбулаторной онкологии и гематологии. Он пояснил, что необходимыми компетенциями обладают врачи клиник крупных городов. М. Ласков, отвечая на вопрос, а почему бы не проводить регулярный скрининг всех детей на выявление опухоли мозга, отметил, что пока такого результативного скрининга не существует. «Задача родителей — иметь при себе хорошего педиатра, который будет способен быстро заподозрить, что у ребенка что–то не так. Педиатры, как представители первичного звена, более всего влияют на раннее выявление этого заболевания», — считает он.

К сожалению, специфических симптомов, зная которые, врач может поставить диагноз «опухоль головного мозга», нет. «Головной мозг ребенка пластичен, он может долго сжиматься от растущей опухоли без каких–либо симптомов. А когда они появляются, то напоминают другие заболевания. Например, опухоль в задней части головного мозга сопровождается тошнотой и рвотой, а если она расположена в области гипофиза, то отставанием в росте. И никому не придет в голову в таком случае заподозрить опухоль головного мозга», — рассказал С. Горелышев. И только при сочетании различных симптомов (тошнота, головная боль, особенно по утрам) можно заподозрить это заболевание. Родители должны быть внимательны, ведь опухоль головного мозга маскируется под обычные детские болезни. Конечно, есть шанс, что педиатр скажет тревожащимся родителям, что ничего страшного. В таком случае, советуют специалисты, идите к нейрохирургу, офтальмологу, эндокринологу. Главное — не бездействовать. Лучше быть настороженным в этом вопросе, чем расслабленным.

А вот что не может привести к опухолям головного мозга, так это плохая экология, ослабленный иммунитет, старая микроволновка, сотовые телефоны, удары головой при падении, кармическое наказание. Это самые распространенные мифы о болезни, о которых рассказали врачи на пресс–конференции.

Как отметила Анна Сысоева, директор по развитию Благотворительного фонда Константина Хабенского (за десять лет работы Фонд оказал различную помощь более 2 тыс. детей с опухолями мозга), сотрудники Фонда стремятся изменить восприятие обществом онкологических заболеваний с абсолютно фатального на положительное, то есть объяснить, что это заболевание — болезнь, с которой нужно работать.

Фонд помогает не только семьям заболевших и проходящих реабилитацию детей, но и обучает медицинский персонал, поводя семинары и конференции в России и за рубежом, оснащает клиники (от расходных материалов для проведения молекулярных исследований до покупки крупных единиц медицинского оборудования).

Экспертное мнение: опухоли мозга у детей в большинстве случаев излечимы

С 20 по 27 октября проходит Всемирная неделя осведомленности об опухолях мозга. По такому случаю Благотворительный Фонд Константина Хабенского попросил специально для проекта «Социальный навигатор» главных экспертов в сфере медицинской помощи детям с опухолями мозга в России рассказать, как обстоит ситуация с диагностикой и лечением таких заболеваний и почему сегодня родителям не нужно бояться этого диагноза.

«Сейчас позитивная ситуация с опухолями центральной нервной системы у детей»

Несмотря на распространенное мнение обывателей о том, что такое заболевание — это стопроцентно смертельный приговор для ребенка, в большинстве случаев онкологические заболевания головного мозга успешно поддаются лечению. С каждым годом появляется все больше эффективных видов терапии, на которые реагируют опухоли центральной нервной системы, в том числе опухоли мозга. При этом важно, чтобы диагноз был поставлен вовремя: именно это часто становится залогом положительного результата.

Ольга Желудкова, детский онколог высшей категории, профессор Российского научного центра рентгенорадиологии:

«Сегодня существуют программы лечения, позволяющие вылечить большинство маленьких пациентов с опухолями центральной нервной системы. Сейчас мы оцениваем опухоли в том числе и с молекулярной точки зрения: это самый современный подход, который позволяет понять, каков прогноз заболевания и насколько интенсивной должна быть программа лечения. Мы используем стереотаксическую, максимально локальную лучевую терапию, что позволяет минимизировать побочные эффекты. Онкологи применяют новые схемы лечения — например, включающие в себя терапию иммунологическими препаратами. Все это привело к значительному прогрессу и улучшению результатов: сейчас выживаемость наших пациентов — детей с опухолями мозга — достигает 70%».

Читать еще:  Ароматерапия: как использовать эфирные масла для ухода за кожей

«Операция на мозге не сделает из ребенка инвалида»

В большинстве случаев одним из этапов лечения опухоли мозга у ребенка становится хирургическое удаление новообразования. Многие до сих пор считают, что это страшная, болезненная и опасная операция, которая может привести к тяжелым неврологическим последствиям, однако это далеко не всегда так. Сегодня нейрохирургия развита настолько, что риски, связанные с вмешательством хирурга, минимальны.

Сергей Горелышев, главный детский нейрохирург Министерства здравоохранения РФ, заведующий 1-м детским отделением Центра нейрохирургии имени Н.Н.Бурденко, профессор:

«Бояться нейрохирургической операции ни в коем случае не нужно. В настоящее время летальность после операции по удалению опухоли головного мозга составляет 0% при условии, что она проводится вовремя. Если до хирургического вмешательства у ребенка нет серьезных нарушений, то сама по себе операция не повлечет за собой потери важных жизненных функций.

Конечно, результаты операций значительно лучше именно в клиниках в крупных городах, где нейрохирурги гораздо чаще сталкиваются с такими пациентами. Сейчас в Министерстве здравоохранения при нашем участии готовится новый приказ о порядке оказания нейрохирургической помощи детскому населению, где мы постараемся прописать положения о маршрутизации детей с опухолями головного мозга в межрегиональные центры».

«Опухоли мозга у детей можно успешно лечить в России»

Некоторые родители, узнав о диагнозе ребенка, хотят получать лечение за границей, поскольку не доверяют российским врачам. По мнению экспертов, сегодня по уровню развития нейроонкологии Россия не уступает другим странам, а российские протоколы лечения в федеральных клиниках идентичны зарубежным.

Ольга Желудкова, детский онколог высшей категории, профессор Российского научного центра рентгенорадиологии:

«Я знаю несколько случаев, когда больные с медуллобластомой (Злокачественная опухоль мозга. — Прим. ред.) приезжали, например, в Германию, а им говорили: «Зачем вы приехали? В России проводят такое же лечение, по тем же протоколам, которые используем мы». Это действительно так: сегодня для лечения большинства опухолей центральной нервной системы мы применяем те же методики, что и наши коллеги в зарубежных клиниках. Более того, мы работаем с самыми современными европейскими протоколами, у нас есть последние версии 2017 и даже 2018 года».

Михаил Ласков, онколог, гематолог, основатель Клиники амбулаторной онкологии и гематологии:

«Все компоненты успешного лечения в России действительно есть: у нас работают прекрасные врачи, а в больницах установлено высокотехнологичное оборудование. За последние 20 лет материально-техническая база для лечения выросла, однако остаются проблемы с неравномерным распространением компетенций. Опытные специалисты есть в основном в крупных городах, а страна у нас большая. До ближайшей больницы, где окажут действительно качественную помощь, некоторым пациентам приходится добираться сутками. В этом плане мы отстаем от развитых западноевропейских стран, где в каждом регионе есть хороший нейрохирург».

«Получить квалифицированную медицинскую помощь может любой ребенок с опухолью мозга»

Сегодня стандартное лечение опухоли мозга у ребенка может быть бесплатным. Многие медицинские услуги предоставляются по полису ОМС, а за помощью в оплате нестандартного лечения или новых методов исследования можно обратиться в специализированные благотворительные фонды.

Сергей Горелышев, главный детский нейрохирург Министерства здравоохранения РФ, заведующий 1-м детским отделением Центра нейрохирургии имени Н.Н.Бурденко, д. м. н., профессор:

«Лечение опухолей головного мозга в нашей стране бесплатное: существуют системы ВМП (высокотехнологичная медицинская помощь), ОМС (обязательное медицинское страхование) и так называемая ВМП в ОМС. Многие считают, что попасть на операцию в ведущие федеральные медицинские учреждения очень сложно, но на самом деле это не так. Например, если к нам обращаются родители ребенка с опухолью головного мозга, то ребенок будет госпитализирован в течение нескольких дней. Конечно, что-то все равно будет платным, например МРТ или некоторые анализы, но само хирургическое лечение для родителей будет бесплатным».

Алена Мешкова, директор Благотворительного фонда Константина Хабенского:

«Хирургическое лечение действительно в большинстве случаев бесплатно. Но иногда в конце года бывают ситуации, когда квоты заканчиваются и требуется наша поддержка, потому что при онкологических заболеваниях головного мозга нельзя терять время. Помимо госпитализации и операции есть дальнейшие этапы лечения, которые не входят ни в ОМС, ни в квоты. На этих этапах наш фонд «подхватывает» пациентов, чтобы уже проделанная за счет государства работа не была напрасной».

«Возвращение к полноценной жизни после лечения опухоли мозга реально»

Многие дети сталкиваются с различными последствиями сложного лечения опухоли мозга: кому-то приходится восстанавливать двигательные функции, кто-то заново учится говорить, а кто-то — складывать буквы в слова на бумаге или запоминать имена знакомых людей и персонажей в книгах. В каждом конкретном случае все индивидуально, и специалисты не всегда могут сказать наверняка, с какими сложностями придется столкнуться ребенку после лечения. Однако грамотный подход к реабилитации поможет скорректировать многие нарушения, а иногда даже избежать некоторых из них.

Александр Карелин, онколог, гематолог, директор лечебно-реабилитационного научного центра «Русское поле»:

«Конечно, для детей с опухолями ЦНС важны не только диагностика и лечение, но и реабилитация. Она должна начинаться еще до постановки диагноза. Диагноз могут уточнять в течение двух-трех недель, и все это время ребенка будут беспокоить определенные симптомы. Уже с этого момента команда специалистов должна заниматься его проблемами, тогда многие из них получится нивелировать.

Реабилитация — это не просто лечебная физкультура, как до сих пор считают многие. Процесс реабилитации должен быть комплексным: необходимо, чтобы он включал в себя развитие двигательной активности, нейрокогнитивную поддержку, нутритивную поддержку (то есть специальную организацию питания), помощь с социализацией. При таком комплексном подходе реально добиться улучшений даже у самых тяжелых пациентов».

Милана Паршкова, студентка Медицинского института РУДН, бывшая пациентка, прошедшая лечение опухоли мозга в детстве:

«После лечения у меня возникли некоторые проблемы с социализацией. Многие люди считают, что человек с диагнозом «опухоль мозга» больше никому не нужен. Им просто нельзя что-то доказать, они вряд ли тебя поймут. Я думаю, что с такими людьми каждый встречался в жизни. Для меня более серьезной задачей было восстановление определенных функций: у меня, например, появились проблемы со зрением и с нервной системой. Я до сих пор каждый день продолжаю работать над своими минусами и знаю, что еще есть к чему стремиться. Несмотря на эти сложности, я поступила в медицинский институт, сейчас учусь уже на шестом курсе. Выбор профессии никак не связан с моим заболеванием: я с детства об этом думала».

«Лечение опухоли мозга — не повод впадать в депрессию»

Даже в больнице или реабилитационном центре детям с опухолью головного мозга и их родителям не стоит замыкаться в себе: почти всегда можно найти возможность отвлечься от тяжелых мыслей. Важно помнить, что положительные эмоции и правильный психологический настрой помогают в борьбе с болезнью.

Милана Паршкова, бывшая пациентка, прошедшая лечение опухоли мозга в детстве:

«Когда я заболела, мне было 11 лет. Я уже понимала, что мне предстоит, но отнеслась к этому совершенно спокойно. У любого человека есть те или иные заболевания, и мое — просто одно из них. Кто-то ломает руку или ногу, а мне нужно было перенести операцию на мозге, и в этом нет ничего особенного. Я считаю, что многие боятся онкологических диагнозов, потому что общество недостаточно информировано об этих заболеваниях. Неизвестное всегда пугает больше всего».

Максим Никонов, папа 11-летнего Лени, подопечного Фонда Хабенского:

«Конечно, сначала я испытывал большой страх, и он был связан в том числе и с большим количеством мифов о нашем заболевании. На каждом этапе мы преодолевали самые разные страхи: страх перед операцией, страх начать химиотерапию, страх приступить к реабилитации.

Очень важно, что уже во время лечения Леня начал развиваться творчески, благодаря этому у него появился интерес к жизни. Я всегда старался его социализировать и делал все, чтобы он продолжал общаться с одноклассниками. Ему писали письма, его приглашали на дни рождения и другие праздники, когда это было возможно. Мы всегда находили моменты для радости, и я видел, что именно они его заряжают. Благодаря этим маленьким шажкам у него появилось желание собирать паззл под названием «жизнь».

Ссылка на основную публикацию
Статьи c упоминанием слов:
Adblock
detector