0 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

Благотворительный фонд «Живи сейчас» объявляет конкурс для врачей

Никто не знает твою болезнь: как выжить в России с редким диагнозом

Кто должен брать на себя расходы на лечение? Пациент, государство, благотворительность? В разных странах есть разные ответы на этот вопрос: где-то государство покрывает едва ли не все расходы, где-то ответственность за собственное здоровье ложится на плечи пациента. Без благотворительности, правда, не обходится даже в самых развитых и социально ориентированных странах — особенно, когда речь идет о редких болезнях.

Мы в фонде «Живи сейчас» занимаемся помощью людям с редким заболеванием — боковым амиотрофическим склерозом, или БАС. Самый известный человек с БАС — физик Стивен Хокинг. Правда, в отличие от него, обычно эта болезнь съедает человека за 3-5 лет. Это неизлечимая болезнь с известным прогнозом: постепенно и неотвратимо она лишает человека возможности двигаться, говорить, глотать, дышать.

Как и на Западе раньше, у нас в России сейчас помощь людям с БАС пока в полной мере не встроена в государственную систему здравоохранения. Всё, на что могут рассчитывать люди с БАС в России, — это благотворительная помощь, фонд «Живи сейчас» им помогает. Пока помогает.

Пока — потому что есть реальная угроза закрытия этого единственного в России фонда, благодаря которому люди с БАС могут рассчитывать на полноценную помощь на протяжении всего заболевания. С момента создания у фонда «Живи сейчас» был крупный благотворитель, который теперь больше не может участвовать в жизни фонда. Зарплаты медикам уже задерживаются. Нам уже сейчас не на что покупать оборудование: дыхательные аппараты, чтобы люди с БАС могли дышать; гастростомы (специальные трубки), чтобы люди с БАС могли питаться, когда они не смогут глотать пищу; функциональные кровати и прочую медицинскую технику, чтобы обеспечить людям с БАС комфортные условия, когда они будут обездвижены.

Во-первых, закрыв фонд, мы совершим колоссальный откат на семь лет назад, во времена, когда люди с БАС в России не получали качественной помощи после постановки диагноза. За семь лет, что мы развивали в России помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом, мы смогли практически с нуля начать развитие целых направлений, которые отсутствовали в российской системе здравоохранения — респираторная поддержка с помощью аппаратов искусственной вентиляции легких на дому, паллиативная помощь неврологическим пациентам, физическая терапия и эрготерапия для людей с прогрессирующими заболеваниями нервной системы, квалифицированный патронажный уход и многое другое. Был создан целый информационный портал о БАС, где пациентам и всем желающим доступна вся информация о заболевании.

Во-вторых, с закрытием фонда, встает под угрозу участие российских пациентов в международных исследованиях, цель которых — установить причины возникновения БАС и найти способы остановить болезнь. За последний год только в рамках большого международного генетического исследования Project Mine свою ДНК сдали более 60 пациентов из России — и каждый из них приближает ученых к пониманию бокового амиотрофического склероза.

Я занимаюсь БАС с 2005 года. Мы начинали путь по созданию службы помощи больным и благотворительного фонда, по большому счету, как маленькая группа энтузиастов в 2011 году. Потом начались чудеса — за которыми, правда, была огромная работа всей команды. К нам пошли первые пациенты. Мы провели первую в России «клинику» для пациентов с БАС — это поликлинические приемы, на которых за один день и в одном месте люди могут пройти сразу всех специалистов. Мы проводим ежегодные конференции для пациентов с приглашением ведущих иностранных специалистов. Мы вошли в Международный Альянс ассоциаций помощи людям с БАС — то есть получили признание зарубежных коллег, которые уже много лет занимаются этой проблемой. Мы включились в международные исследования.

Мы мечтаем победить и излечить БАС, но до тех пор, пока этого не произошло, люди с БАС и их родственники должны получать качественную всестороннюю поддержку. Мы хотим, чтобы пациенты с БАС могли легально снимать такие симптомы, как удушье и панические атаки наркотическими препаратами, которые применяются в этих целях в других странах. Мы хотим, чтобы больным БАС была в полной мере доступна государственная паллиативная помощь.

Все это невозможно, если фонд «Живи сейчас» прекратит свое существование. Простая арифметика: в месяц на работу службы помощи людям с БАС нужно 2,6 млн рублей. Это 5200 человек, оформивших регулярное пожертвование в 500 рублей. Стоимость одного бизнес-ланча.

Вы спросите, что делать? Потратьте одну минуту на этой странице — оформите регулярное пожертвование. Людям с редкими болезнями не справиться без благотворительной помощи.

Конкурс для врачей паллиативной помощи объявил БФ «Живи сейчас»

Объявлен всероссийский конкурс для врачей, которым интересна работа в паллиативной неврологии. Его проводит фонд помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) «Живи сейчас».

Боковой амиотрофический склероз, или БАС — редкое неизлечимое заболевание, при котором человек постепенно теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. Самым известным человеком с БАС был физик Стивен Хокинг. На сегодня лекарства от БАС не существует, при этом люди с БАС и их родственники остро нуждаются в медицинской, социальной, психологической и паллиативной помощи, а также в патронажном уходе.

бъявил . По результатам конкурса два победителя смогут получить в подарок книгу «Навыки общения с пациентами».

В фонде надеются, что конкурс поможет привлечь к проблемам людей паллиативными неврологическими заболеваниями, в том числе с БАС, внимание врачей, которые в дальнейшем захотят посвятить себя работе с такими пациентами, рассказали организаторы. По их словам, по результатам конкурса два победителя смогут получить в подарок книгу «Навыки общения с пациентами».

«Когда к нам за помощью обращаются люди с БАС из различных регионов России, мы видим, насколько в стране не хватает врачей, которые имеют достаточные знания об этой болезни, — говорит генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая. — Мы в фонде готовы делиться этими знаниями».

Проблема корректного общения с пациентом и его близкими особенно остро встает перед врачами, которые работают с тяжелобольными людьми, отмечают в БФ «Живи сейчас». Книга «Навыки общения с пациентами» призвана помочь практикующим врачам понять, как выстраивать общение с болеющими людьми. Это пособие считается основным учебником в мире по совершенствованию навыков общения с пациентами. Учебник был переведен на русский язык и издан в России издательством «Гранат» в 2018 году.

Читать еще:  Зубная паста с пептидами справится с кариесом

«Коммуникативная компетентность, то есть профессионализм в общении с пациентами, ставится во всем мире на один по значимости для клинической практики уровень с такими компетенциями, как базовые научные знания, клиническое мышление и практические навыки, — заявляет в предисловии к русскоязычному изданию врач паллиативной помощи, учредитель Школы навыков профессионального медицинского общения «СоОбщение» и эксперт фонда «Живи сейчас» Анна Сонькина. — Между тем в структуре медицинского образования в России не предусмотрено обучение этим важнейшим навыкам, не создана база современной и грамотной литературы по этому предмету, отсутствуют специально подготовленные для тренировки этих компетенций преподаватели».

Для того, чтобы принять участие в конкурсе и получить книгу «Навыки общения с пациентами», необходимо заполнить заявку по ссылке, прислав небольшое эссе на тему «Почему мне интересно работать с пациентами с БАС в паллиативе». Фонд «Живи сейчас» также призывает распространить информацию о конкурсе, что поможет привлечь к нему внимание специалистов, которым интересна тема паллиативной неврологии. Фонд «Живи сейчас» был создан по инициативе самих пациентов с БАС и их близких в 2015 году и стал единственной в России организацией, которая развивает системную помощь людям с БАС и другими нейромышечными заболеваниями. Медики и другие специалисты фонда и двух медико-социальных служб в Москве и Санкт-Петербурге выстраивают комплексную помощь таким больным — все это делается на пожертвования при поддержке Фонда президентских грантов. Поддержать фонд «Живи сейчас» можно, оформив регулярное пожертвование на специальной странице, или отправив СМС «БАС 300» на короткий номер 3443.

Благотворительный фонд «Живи сейчас» объявил конкурс для врачей паллиативной помощи

Фонд помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) «Живи сейчас» открыл всероссийский конкурс для врачей, которым интересна работа в паллиативной неврологии.

В фонде надеются, что конкурс поможет привлечь к проблемам людей с паллиативными неврологическими заболеваниями внимание врачей, которые в дальнейшем захотят посвятить себя работе с такими пациентами. Победители получат в подарок книгу «Навыки общения с пациентами». Учебник был переведен на русский язык и издан в России издательством «Гранат» в 2018 году.

«Когда к нам за помощью обращаются люди с БАС из различных регионов России, мы видим, насколько в стране не хватает врачей, которые имеют достаточные знания об этой болезни. Мы в фонде готовы делиться этими знаниями», — говорит гендиректор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.

Чтобы принять участие в конкурсе, необходимо заполнить заявку и прислать небольшое эссе на тему «Почему мне интересно работать с пациентами с БАС в паллиативе».

Боковой амиотрофический склероз — редкое прогрессирующее нейродегенеративное заболевание. Из-за гибели двигательных нейронов человек с БАС постепенно теряет возможность двигаться, глотать, говорить, дышать. Одним из самых известных людей с БАС был ученый Стивен Хокинг. В России 8—12 тысяч человек живут с этим редким заболеванием. Лекарства от БАС не существует, однако люди с этим заболеванием и их родственники остро нуждаются в медицинской, социальной, психологической и паллиативной помощи, а также в патронажном уходе.

Фонд «Живи сейчас» учрежден в 2015 году сообществом пациентов с БАС и их родственников и оказывает системную поддержку: финансирует при поддержке Фонда президентских грантов работу служб помощи людям с БАС, участвует в научных исследованиях, а также проводит ежегодные конференции с участием врачебного сообщества, посвященные помощи пациентам с БАС. В июле единственная в России служба помощи людям с БАС заявила об угрозе закрытия. Фонд «Нужна помощь» объявил сбор средств на работу служб для людей с боковым амиотрофическим склерозом в Москве и Санкт-Петербурге.

Больше текстов, фотографий и новостей — в нашем Телеграме.

Пришлите нам свою новость в чат-бот в Телеграме.

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу службы помощи людям с БАС

Ежемесячное пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. В любой момент вы сможете отключить его.

Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.

Общая сумма пожертвования: 1 250 ₽

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Введите ваш телефон

Введите ваше имя

Введите вашу фамилию

Введите ваш телефон

Возможно, вы имели ввиду @gmail.com?

Введите ваш email

Возможно, вы имели ввиду @gmail.com?

Введите ваш email

Пожалуйста, подтвердите согласие

Пожалуйста, подтвердите согласие

Пожертвования на сумму менее 50 ₽ вы можете оформить с помощью смс или банковского перевода, тогда фонд меньше потратит на комиссию платежной системы.

Вы указали новые персональные данные. Хотите чтобы мы сохранили их в личном кабинете?

На вашем счете недостаточно средств для полной оплаты пожертвования. Выберите другой способ оплаты.

Выбрать способ оплаты

Произошла техническая ошибка на нашей стороне, мы уже работает над ее устранением, попробуйте еще раз позже.

  • 11. 03. 2020 Суд отправил на пересмотр дело астраханского психиатра, которого осудили за убийство, совершенное бывшим пациентом
  • 11. 03. 2020 Россия стала мировым лидером по ответственному лесному хозяйству
  • 11. 03. 2020 ВОЗ объявила пандемию коронавируса в мире
  • 11. 03. 2020 Фонд «Общественный вердикт» начал сбор средств на оплату штрафов по закону об инагентах
  • 11. 03. 2020 Россия почти полностью прекратит полеты в Германию, Испанию и Францию
  • 11. 03. 2020 Минтруд: материнский капитал будет оформляться автоматически
  • 11. 03. 2020 Мэрия Москвы не согласовала митинг и шествие против политических репрессий
  • 11. 03. 2020 В Красноярске арестованный правозащитник проекта «Гулагу.нет» объявил голодовку
  • 11. 03. 2020 Историк из Екатеринбурга потребовал уволить чиновника, который заявил, что большинство репрессированных заслуженно получили наказание
  • 11. 03. 2020 Совет Федерации принял закон о поправках в Конституцию
  • 11. 03. 2020 В Подмосковье при взрыве в воинской части пострадали четверо военнослужащих
  • 11. 03. 2020 Российский Tatler впервые в истории журнала поместил на обложку трансгендерную женщину
  • 11. 03. 2020 Челябинский клуб отказался проводить концерт группы «Порнофильмы» после жалобы в полицию
  • 11. 03. 2020 Госдума приняла в первом чтении законопроект об уголовном наказании за нарушения во время голосования за Конституцию
  • 11. 03. 2020 «Аэрофлот» не признал ответственность за смертельные травмы котов во время перелета. Владелец животных обратится в суд
  • 11. 03. 2020 Мэрия Москвы запретила до 10 апреля проводить массовые акции из-за коронавируса
  • 11. 03. 2020 Госдума приняла закон об изменении Конституции
  • 11. 03. 2020 В Москве и Петербурге прошли пикеты в поддержку пострадавших 8 марта феминисток Киргизии
Читать еще:  Ученые нашли способ «чинить» сердце после инфаркта

Загрузить ещё

На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности e-mail адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.

Если письмо не пришло в течение 15 минут, проверьте папку «Спам». Если письмо вдруг попало в эту папку, откройте письмо, нажмите кнопку «Не спам» и перейдите по ссылке подтверждения. Если же письма нет и в папке «Спам», попробуйте подписаться ещё раз. Возможно, вы ошиблись при вводе адреса.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

(Протокол № 3 от 01.12.2016 г.)

  1. Значение настоящей публичной оферты
    1. Настоящая публичная оферта («Оферта») является предложением Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» («Фонд»), реквизиты которого указаны в п. 5 Оферты, заключить с любым лицом, кто отзовется на Оферту («Донором»), договор пожертвования («Договор») на уставные цели Фонда, на условиях, предусмотренных ниже.
    2. Оферта является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.
    3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем размещения ее на Сайте Фонда в сети Интернет по адресу: nuzhnapomosh.ru.
    4. Оферта действует бессрочно. Фонд вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
    5. В Оферту могут быть внесены изменения и дополнения, которые вступают в силу со дня, следующего за днем их размещения на Сайте Фонда.
    6. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительности всех остальных условий Оферты.
    7. Местом размещения Оферты считается город Москва, Российская Федерация.
  2. Существенные условия Договора
    1. Сумма пожертвования: сумма пожертвования определяется Донором, В случаях, предусмотренных п. 4.3 Оферты, устанавливается минимальный размер пожертвования.
    2. Назначение пожертвования: реализация уставных целей Фонда.
  3. Порядок заключения Договора
    1. Договор заключается путем акцепта Оферты Донором.
    2. Оферта может быть акцептована Донором любым из следующих способов:
      1. путем перечисления Донором денежных средств в пользу Фонда платежным поручением по реквизитам, указанным в п. 5 Оферты, с указанием «пожертвование на уставную деятельность» либо «пожертвование на реализацию Благотворительной программы «Нужна помощь.ру», в строке: «назначение платежа», а также с использованием платежных терминалов, пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Донору перечислить Фонду денежные средства;
      2. путем направления Донором короткого сообщения (SMS) cо следующими словами (регистр и транслитерация значения не имеют):
        — sos (сумма по-умолчанию 25)
        — dzhaz (сумма по-умолчанию 50) — для сбора пожертвований на фестивалях «Усадьба Джаз»
        — afisha (сумма по-умолчанию 200) — для сбора на фестивалях «Пикник-Афиша»
        — novaya (сумма по-умолчанию 50) — для публикации в издании «Новая» [далее сумма платежа в рублях] на короткий номер 3443, используемый в целях сбора пожертвований на реализацию Благотворительной программы «Нужна помощь.ру»;
      3. путем помещения наличных денежных средств (банкнот или монет) в ящики (короба) для сбора пожертвований, установленные Фондом или третьими лицами от имени и в интересах Фонда в общественных и иных местах.
    3. Особенности порядка заключения Договора для реализации проекта «Пользуясь случаем» («Проект»), осуществляемого в рамках благотворительной программы Фонда, предусмотрены п. 4 Оферты.
    4. Совершение Донором любого из действий, предусмотренных пунктом 3.2 Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с пунктом 3 статьи 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
    5. Датой акцепта Оферты и, соответственно, датой заключения Договора является дата поступления денежных средств от Донора на расчетный счет Фонда, а в случае, предусмотренном п. 3.2.3 — дата выемки уполномоченными представителями Фонда денежных средств из ящика (короба) для сбора пожертвований.
  4. Проект «Пользуясь случаем»
    1. Условия о порядке заключения Договора, предусмотренный п. 3 Оферты, применяются к Договору для реализации Проекта, если иное прямо не предусмотрено настоящим п. 4 Оферты.
    2. Оферта Проекта может быть акцептована Донором любым из следующих способов:
      1. путем перечисления Донором денежных средств в пользу Фонда платежным поручением по реквизитам, указанным в п. 5 Оферты, с указанием «пожертвование на проект [номер мероприятия]» либо «пожертвование на реализацию благотворительного проекта „Пользуясь случаем“ [номер мероприятия]», в строке: «назначение платежа», а также с использованием платежных терминалов, пластиковых карт, электронных платежных систем, мобильного платежа и других средств и систем, позволяющих Донору перечислить Фонду денежные средства;
      2. путем помещения наличных денежных средств (банкнот или монет) в ящики (короба) для сбора пожертвований, установленные Фондом или организаторами мероприятий, осуществляемых в рамках Проекта, от имени и в интересах Фонда с указанием «на реализацию благотворительного проекта «Пользуясь случаем» в общественных и иных местах.
    3. В случае проведения акции или мероприятия, вход на которое осуществляется по предварительно полученным Донором в соответствии с п. 4.5 Оферты билетам («Событие»), организатор События вправе установить минимальный размер пожертвования для участия в Событии.
    4. В случае проведения События при акцепте Оферты Проекта способами, предусмотренными п. п. 4.2.1 и 4.2.2 Донор, помимо прочего, указывает адрес электронной почты в строке «назначение платежа» или в тексте короткого сообщения соответственно.
    5. В случае проведения События после акцепта Оферты Проекта в порядке, предусмотренном п. п. 4.2 и 4.4 Оферты, на [предварительно] указанный Донором адрес электронной почты будет выслан электронный билет для участии в Событии.
  5. Прочие условия
    1. Совершая действия, предусмотренные данной Офертой, Донор подтверждает, что ознакомлен с условиями и текстом настоящей Оферты, целями деятельности Фонда и Положением о благотворительной программе «Нужна помощь.ру», осознает значение своих действий, имеет полное право на их совершение и полностью принимает условия настоящей Оферты
    2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с законодательством Российской Федерации.
  6. Реквизиты Фонда

    Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь»
    125009, г. Москва, Столешников пер., д.6, стр.3

    ИНН: 9710001171
    КПП: 771001001
    ОГРН: 1157700014053
    Номер счета получателя платежа: 40703810238000002575
    Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225
    Наименование банка получателя платежа: ОАО СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва
    БИК: 044525225

    Регистрируясь на интернет-сайте благотворительного фонда «Нужна помощь», включающего в себя разделы «Журнал» (takiedela.ru), «Фонд» (nuzhnapomosh.ru), «События» (sluchaem.ru), «Если быть точным» (tochno.st), («Сайт») и/или принимая условия публичной оферты, размещенной на Сайте, Вы даете согласие Благотворительному фонду помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» («Фонд») на обработку Ваших персональных данных: имени, фамилии, отчества, номера телефона, адреса электронной почты, даты или места рождения, фотографий, ссылок на персональный сайт, аккаунты в социальных сетях и др. («Персональные данные») на следующих условиях.

    Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.

    Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).

    Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.

    Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.

    Доход от голосования шоу «Голос» передадут для помощи больным БАС в фонд «Живи сейчас»

    И в заключение сегодняшней программы еще одна история. Сегодня первый полуфинал главного музыкального шоу страны «Голос», а это значит, что в прямом эфире вы с помощью СМС-сообщений определите финалистов. А мы с вашей помощью поможем собрать деньги для больных боковым амиотрофическим склерозом.

    Знаю, диагноз звучит диковинно как-то, непонятно. Но поверьте. Болезнь страшная. В древние времена. В Римской империи была самая страшная казнь — распятие на кресте. Мало, кто знает, почему она была самая страшная. Потому что распятый умирал от удушья. Под тяжестью тела мышцы в какой-то момент не могли сокращаться, и человек просто не мог выдохнуть, чтобы опять вздохнуть. Вот от этого же умирают и люди, о которых сейчас пойдет речь. Давайте поможем им вместе с профессионалами, которые знают как.

    Доход Первого канала и других партнеров, присоединившихся к нашей акции, будет направлен на благотворительную деятельность в фонд «Живи сейчас». Репортаж Кристины Левиевой.

    Когда история любви сильнее истории болезни, а глаза скажут гораздо больше чем слова. Наиля и Камиль вместе почти 30 лет, оба врачи, познакомились еще в институте, воспитали дочь, а два года назад в их жизнь ворвалась болезнь.

    «Слабость в правой руке, она не могла уже писать на работе, просила меня «не наливай полный чайник», ей уже было тяжело поднимать», — рассказывает Камиль Биккулов.

    Он гладит ее руку, поправляет одежду и макияж, ведь женщина просто обязана хорошо выглядеть для съемки. А если Наиля вдруг заплачет, то это не от обиды. Так она говорит: «Я тебя люблю, спасибо». Боковой амиотрофический склероз, или БАС, стремительно парализует мышцы ее тела. При этом мозг не поражается. Она все слышит, видит и чувствует.

    Сейчас Наиля общается с близкими с помощью специального оборудования, которое семье подарил фонд «Живи сейчас». Общение. Это то, чего больше всего не хватает людям с диагнозом БАС. Когда-то Костя был женат, а еще у него был лучший друг. Брак распался, а друг больше не пишет. И сейчас ему очень больно. И боль эта не физическая.

    «Тяжело, но он этого никогда не скажет. В нем вот такая жилка он сам борется, сам вот с собой борется», — говорит мама Коли.

    У Кости болезнь прогрессирует медленно. Он разговаривает, хотя каждое слово — это усилие над собой. С поддержкой он может ходить, сам включает телевизор. Летом съемочная группа Первого канала уже приезжала к Косте в Наро-Фоминск, и он показывал, как старается заниматься спортом, и пусть уже как раньше не получается.

    Мышцы как камень, и так каждое утро, но он борется снова и снова возвращая ту силу, которую по чуть-чуть крадет у него болезнь.

    Ни один врач не скажет вам, почему здоровый человек вдруг словно оказывается в плену у собственного тела. Легендарный физик Стивен Хокинг дожил до 76 лет, общаясь при помощи синтезатора речи, используя мышцу щеки. А помните, как миллионы пользователей Сети запустили по всему миру флешмоб, обливаясь ведром с ледяной водой? Это тоже было в поддержку людей с БАС, и тогда собрали почти 100 миллионов долларов. А недавно своим выступлением на концерте в Сан-Ремо интернет покорил итальянский пианист и композитор Эцио Боссо, для которого каждый удар по клавише огромное усилие и неимоверное счастье.

    Фонд «Живи сейчас» — единственный в стране, который заботится о людях с БАС. Сейчас фонду очень нужна и наша с вами поддержка. Для этого можно отправить СМС на короткий номер 3443 со словом БАС и любой суммой перевода либо оформить пожертвование на сайте «Живи сейчас». Кому-то из его подопечных подарят дорогостоящую коляску или кровать, кому-то просто необходимы психологическая помощь и внимание.

    «В определенный промежуток времени у пациентов возникает проблема с глотанием, и не только еду, даже глоток воды невозможно сделать, потому что мышцы не проталкивают; и очень важно предусмотреть этот момент и заранее поставить гастростому, такая специальная трубочка, которая ставится в желудок», — поясняет директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.

    Болезнь крадет все: каждый шаг, движения рук, возможность произносить слова, но украсть у Ани ее улыбку не получилось. Под любимую песню она листает старые фотографии в Instagram.

    Фонд «Живи сейчас» уже подарил Аниной семье приставку и теперь она может взглядом управлять компьютером. Вместе с Аней в нашей стране с подобным недугом борются еще 15 тысяч человек. Вылечить их нельзя. Но помочь необходимо, ведь они заново учатся жить. Жить глазами.

    «Я очень хочу поддержать всех пациентов с диагнозом БАС и пожелать всего самого доброго», — говорит Наиля.

Ссылка на основную публикацию
Статьи c упоминанием слов:
Adblock
detector