0 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

Личный опыт: как я живу с альбинизмом

Как живут студенты-альбиносы во Владивостоке

29 марта 2018 в 06:24

При альбинизме в организме человека отсутствует или находится в малом количестве меланин — пигмент, который отвечает за окрашивание тканей. Это вызвано мутацией в генах. Поэтому у альбиносов светлые волосы, глаза и кожа. Почти у всех — плохое зрение и непереносимость ультрафиолетовых лучей. Многие альбиносы с возрастом сталкиваются с раком кожи.

По данным журнала National Geographic, в Европе и Северной Америке на 20 000 человек приходится один альбинос. Однако в некоторых африканских странах процентное соотношение альбиносов выше. В странах Африки на альбиносов буквально охотятся — это прибыльный бизнес, так как считается, что кости и части тела «белых» людей приносят удачу.

В странах, где светлая кожа и волосы не являются чем-то необычным, а уровень развития позволяет не покупать кости людей на удачу, альбиносам живется проще. Но, тем не менее, непохожесть, вызванная генетическими мутациями, в любом обществе привлекает внимание.

«The Village Владивосток» нашел альбиносов во Владивостоке и узнал, как они живут с такой особенностью.

Ирина Бочанцева

Артур Мигдальский

Андрей (19 лет)

студент-биотехнолог, 2 курс

Я осознал, что являюсь альбиносом, лет в 10, когда просто приехал загорать на пляж и получил сильнейший ожог. Тогда я сгорел до волдырей, и с того времени солнце и море — не для меня. В моей семье и среди родственников, насколько я знаю, нет альбиносов. В детстве родители не делали на этом акцент, а сейчас уже привыкли.

Не скажу, что это принуждает меня к какому-то особенному образу жизни. Но летом нужно максимально закрываться от солнца, чтобы не получить ожоги — солнечные лучи воздействуют очень сильно, они словно огонь, который обжигает кожу. Говорят, что у альбиносов плохое зрение, но мое, кажется, ухудшилось только с возрастом: сейчас у меня минус 1,5.

В Мишане китайцы выстраивались в очередь, чтобы сфотографироваться со мной. Некоторые даже были готовы дать за это деньги

Я никогда не пытался себя изменить, смирился и считаю, что это моя особенность. Мне скорее нравится то, что я альбинос. Окружающие воспринимают это как что-то необычное, многие спрашивают, альбинос ли я, везде ли у меня белые волосы, и почему я вообще такой. Моя девушка говорит, что, когда впервые увидела меня, ей понравилось то, что я такой «блондинчик».

Когда мне было 16 лет, мы с отцом поехали в китайский город Мишань. В аквапарке, где мы отдыхали, китайцы выстраивались в очередь, чтобы сфотографироваться со мной. Некоторые даже были готовы дать за это деньги.

У меня нет знакомых альбиносов. Знаю, что в университете есть один парень, при встрече мы киваем друг другу, но не дружим.

Ирина (21 год)

студент-товаровед, 4 курс

Для меня это не является чем-то необычным. Мы такие же, как и все, просто в другом цвете. В детстве я увидела передачу про альбиносов и сопоставила факты: я бледная, у меня очень белые волосы, плохо вижу и не могу загорать. Родители никогда не говорили: «Ты альбинос». Меня не считали необычной или особенной, чтобы я не стала воспринимать себя так, словно я лучше других людей или наоборот — хуже.

Раньше меня обижали фразы типа: «Иди загорать», «Что такая бледная?», «Ты как моль». И сейчас так говорят, но меня это не задевает. Не было таких ситуаций, которые заставили бы меня думать о том, что быть альбиносом плохо или хорошо.

Альбинизм требует особого образа жизни. В современном обществе, где каждый имеет право управлять машиной, для меня было большим разочарованием то, что я никогда не смогу сесть за руль. У меня близорукость и нистагм (непроизвольное шевеление глаза — прим. ред.) с рождения — и это не исправит чудо-таблетка или волшебная операция.

Еще одна проблема — лето. Мне приходится ходить в закрытой одежде и защищать кожу кремами, чтобы лишний раз не сгореть. Достаточно пяти минут под солнцем, чтобы к вечеру я покраснела как Синьор Помидор. Плавать тоже сложно: плечи и руки сгорают, потом всё болит. Я не любитель моря и солнца, но это вынужденная нелюбовь. У альбиносов нет постепенного загара, никакой ступенчатой системы. Из-за отсутствия пигмента ты сгораешь сразу.

Меня удивляет, что многие люди не понимают, что такое альбинизм. Послушаешь некоторых, а для них альбинос — это человек с прозрачной кожей и красными глазами

Люди удивляются, узнав, что я натуральная блондинка. Мне нравится собственная внешность. Знаю, что на меня обратят внимание и запомнят. В творческом коллективе, где я пою, человек 500–600 и почти все меня знают. Они говорят: «О, это же та белая девочка из хора „Покров“».

Я как белый лист и могу сделать с собой всё, что хочу. Эксперименты — это мое. Но чаще я крашусь из блондинки в блондинку, потому что цвет моих волос желтоватый, и мне этот оттенок не очень нравится. Еще одна проблема — ресницы и брови. Если их не красить, издалека будет казаться, что их вообще нет. Ресницы нельзя наращивать, потому что всё равно придется прокрашивать.

Многие не знают, что я альбинос. Одноклассница, которая 11 лет училась со мной, только на первом курсе сказала: «А ты что — альбинос?». Меня удивляет, что многие люди вообще не понимают, что такое альбинизм и кто такие альбиносы. Однажды меня даже назвали альбатросом, это было очень забавно. Послушаешь некоторых, а для них альбинос — это человек с прозрачной кожей и красными глазами. Мне даже говорили: «Какой ты альбинос, у тебя даже глаза не красные».

У меня нет ни одного знакомого альбиноса. Пару лет назад я видела парня, он проходил мимо, я сразу поняла, что он альбинос. Парням, конечно, сложнее — красить брови и ресницы у нас не принято.

«На тебя все смотрят»: как живут альбиносы

Алина, 20 лет, Минск

У меня глазной, кожный и волосяной альбинизм. Я не загораю и, как все альбиносы, плохо вижу. Разные проблемы со зрением есть у всех альбиносов. У меня это нистагм — непроизвольное шевеление глаз. Острота зрения очень низкая, в быту это сильно мешает. Еще альбиносам часто советуют носить челку, чтобы закрывать кожу лица и глаза. Если правильно защищать глаза от солнца, проблема светобоязни сходит на нет. Но скорректировать зрение альбиносу практически невозможно.

Я начала осознавать, что отличаюсь от других, в начальной школе. Родители говорили мне о том, что люди бывают жестокими. Что, возможно, мне придется сталкиваться с конфликтами, что люди могут меня поддевать. При этом они говорили, что я такая, какая есть. Я должна принять себя, а если человек захочет меня задеть — не вступать с ним в споры.

Я училась в спецшколе для детей с проблемами со зрением. Конечно, из-за внешности на меня часто обращали внимание. У меня есть одна черта: если человек мне что-то сделал, я это отпускаю и не помню, поэтому конкретных ситуаций описать не могу. Бывало, что в мою сторону кидали колкие словечки, хамили — чаще всего это были дети. Я решила, что своих детей постараюсь воспитать иначе.

Читать еще:  Беговая дорожка улучшает здоровье мозга

Из-за проблем со зрением есть ограничения в выборе профессии — например, я не смогла бы стать хирургом. Но я занимаюсь тем, что мне нравится. Выучилась в колледже искусств на дирижера. Сейчас работаю концертмейстером и преподаю вокал детям, в свободное от работы время пишу музыку. Мне нравится это, хотелось бы дальше учиться и развиваться в этом направлении.

Каких-то ограничений на активность у меня нет. Я очень люблю спорт: катаюсь на коньках, роликах, плаваю, обожаю волейбол и настольный теннис. Ну и велосипед — куда же без него.

Я пробую себя в качестве модели. Все началось с того, что ко мне на улице подошла девушка-фотограф и пригласила на съемку. Потом и другие начали приглашать на TFP-условиях. Это творческие проекты, не коммерция. Но чтобы делать карьеру, одной внешности мало, нужен высокий рост, а я ниже ста семидесяти. Параметры мои тоже не совсем подходят.

Еще у меня есть канал на ютьюбе — об альбинизме и на другие темы. Но видео об альбинизме набирают пока больше всего просмотров. Я решила вести видеоблог, потому что в соцсетях мне задавали очень много вопросов об альбинизме. Многим мамам детей-альбиносов недостаточно рекомендаций врачей, им хочется узнать об опыте живого человека. Вопросы от разных людей повторялись: какое у меня зрение, какими кремами для кожи я пользуюсь, как мне живется. Поэтому я и решила записать видеоответы. Теперь у меня появились поклонники, для них я записываю видео о своей жизни.

У меня в семье нет альбиносов — по крайней мере, я об этом не знаю. Если я захочу ребенка, его возможный альбинизм не будет проблемой. Это не порок. Тем более нет стопроцентной вероятности, что мутация перейдет по наследству.

У меня есть мечта жить не в Беларуси, но с альбинизмом это никак не связано. Не хочу наговаривать на свою страну, но тут как-то уныло. Мне больше нравится еда, климат и менталитет других стран, например, Италии.

Влад, 21 год, Иваново

Ни у моих родителей, ни у бабушек с дедушками не было альбинизма. После моего рождения мама с папой обратились в генетический центр — я ведь не первый ребенок, у меня две сестры и брат. Оказалось, что у обоих родителей есть этот мутированный ген, но альбинизм из всех детей оказался только у меня. Но у меня никогда не возникало философских вопросов: почему я? Почему это произошло со мной?

Я родился в Геленджике, потом мы переехали в Ивановскую область. Не из-за моего альбинизма, просто отец — военный. Первую пару лет я учился в обычной школе, но было трудно. Пришлось поступить в школу-интернат для слабовидящих, в Иваново. Родители жили в области, поэтому с восьми лет я видел их только по выходным. Вначале было трудно, потом привык, появились друзья. В школе были и другие дети-альбиносы, человека три-четыре. Учительский коллектив тоже был хороший, закончил без троек.

Плохое зрение — это проблема всех альбиносов: у кого-то получше, у кого-то похуже. Я из тех, у кого похуже. Я не ношу ни очки, ни линзы. Пытался, но от них нет толка. Лично у меня появляется только небольшая разница в контрастности. Окружающие не понимают этого, говорят, такого быть не может. Многие думают, что очки — спасение от всех бед: «Чего не носишь? А попробуй!» Пробовать нечего, все детство по глазным больницам бегали. Но я не расстраиваюсь: это со мной с рождения, я и не знаю, каково это — видеть хорошо.

Мне все говорили идти на массажиста. Знаете, есть такой стереотип, что человеку со слабым зрением дорога в массажисты. Но я рассуждал здраво: биология — это не мое, а массажист должен отлично знать анатомию. Я выбрал логистику. Сначала окончил колледж, а сейчас учусь заочно в университете на организатора грузоперевозок.

Конечно, с учебой возникали трудности. Далеко не все адаптировано для людей с проблемным зрением. Например, в колледже у нас был предмет «Инженерная графика» — для меня это кошмар, постоянно сидеть в чертежах я не смог бы. Я ведь понимаю смысл, могу решать задачи, а с деталями чертежа — сложности из-за зрения. Но в колледже у нас была очень хороший преподаватель по этому предмету. Она сидела со мной после пар, помогала дочерчивать.

У альбиносов вообще большинство проблем со здоровьем связаны со зрением. Я многое не могу себе позволить, например, водить машину. Но это и правильно: нельзя создавать опасность на дороге.

Дорога во многие виды спорта для альбиносов тоже закрыта. Я занимался боксом, но в спарринг никогда не вставал. Да и тренер мне сразу сказал, что боксировать могу только на любительском уровне, для себя. О тяжелой атлетике и речи нет. В фитнес-клубе железки тягать не получится: может плохо сказаться на зрении. Но к турникам и легкоатлетическим дисциплинам отвода нет. Я раньше бегал по утрам, правда сейчас забросил.

За компьютером лучше постоянно не сидеть. Бывает, конечно в телефоне залипаю, как многие в моем возрасте. Но зрение не падает. У меня инвалидность, приходится часто ходить к врачам, так что я за этим слежу.

Часто бываю у родственников на море. Чтобы не сгореть мгновенно, нужен крем, не важно, какой фирмы, но с высоким фактором защиты, от 50. Недавно из Таиланда обещали привезти крем-«сотку» — я раньше и не знал, что такие существуют. А в Иванове вообще не помню когда последний раз мазался. У нас же девять месяцев в году нет солнца.

Не сказал бы, что из-за необычной внешности девушки чаще обращают внимание. А вот фотографы иногда подходят, просят поучаствовать в съемке. Но карьера модели не для меня. Я был на нескольких фотосессиях, не скажу, что не понравилось, — было интересно. Но основной работой я это делать не хочу, да и хобби тоже — слишком много уходит времени.

На любопытных я стараюсь не обращать внимания. Бывает, еду куда-то в автобусе, друг говорит: «На тебя все смотрят». Да пусть смотрят. Стараюсь просто к этому относиться. Раньше бывали бестактные вопросы, особенно в компании где есть незнакомые люди, спрашивали, крашу ли я волосы, ресницы. Отвечал: «Да, все крашу: волосы, брови и кожу тоже покрасил», — было желание поиронизировать на эту тему. Или про красные глаза. Пигмента в радужке мало, сосуды просвечивают, при определенном свете очень заметно красноту. Бывало, слышал: «Да у тебя глаза красные!» Как будто я в зеркало не смотрю и для меня это новость. Но я стараюсь не обижаться — понимаю, что для других людей это все необычно.

Я не могу назвать себя открытым человеком. Люблю общаться со старыми друзьями, а к новым знакомствам не тянусь. Хотя недавно девушка добавилась ко мне в друзья. Оказалось, у нее ребенок-альбинос. Расспрашивала, как я живу, где учусь, как окружающие относятся. Она была расстроена, особенно из-за проблем со зрением, но я ее успокоил, как мог.

Сейчас у меня есть девушка. Ее родственников мой альбинизм не беспокоит — нормальная, хорошая семья. Да и она уже взрослый человек, сама может решать, с кем встречаться. Я думал о том, что у моего ребенка может быть альбинизм, но понял, что меня это не очень беспокоит.

Личный опыт: как я живу с биполярным расстройством

Я уже в третий раз сажусь писать этот текст. Первый раз закончился опцией «вырезать всё», второй – тяжёлой депрессией и невозможностью даже почистить зубы, ну а сейчас я полна надежды всё-таки довести дело до конца.

Читать еще:  Почему рабочий день кажется бесконечным

Итак, начнём. Привет, у меня биполярное расстройство. Официально я живу с ним первый месяц. Неофициально – около 9 лет. Мой психиатр на вопрос, почему это произошло со мной, ответил, что я имею генетическую предрасположенность: связи нейромедиаторов мозга нарушаются, отсюда и заболевание. Оно могло не проявиться, но его запустил сильный стресс. А кто из нас в современном обществе не стрессует?

Сейчас мне 28 лет. Первые предпосылки к биполярному аффективному расстройству (БАР) я припоминаю ещё в подростковом возрасте. Но тогда это всё выглядело как юношеский максимализм, вызов обществу и прочие прелести, которыми родители называют «загоны» своих детей. А я до сих пор думаю, что если бы моя семья тогда обратилась к специалисту, моя жизнь на данный момент была бы другой. Лучше, конечно же. Определённо лучше.

Когда живёшь «на два полюса» — это как качели. Американские горки. Периоды гипомании – это безграничная эйфория, ощущение всевластия. Это период необдуманных решений, которые кажутся крайне необходимыми. Я, например, именно в гипомании совершила переезд в Питер. Именно в гипомании я бралась за новые идеи: бижутерия на заказ, танцы, спасение китов, кардинальная смена работы. Много, очень много ненужных покупок. Убедить меня в том, что эта вещь мне не нужна бывает невозможно. Ведь именно этот самокат мне жизненно необходим.

А когда гипомания отпускает, приходит депрессия. Тяжёлая депрессия, с бессилием, с отчаянием, с суицидальными мыслями. Нет никаких причин для подобного состояния, причина всегда одна – работа моего мозга. Я лежала сутками в кровати, не могла даже почистить зубы, у меня были панические атаки несколько раз в день. Я теряла работу. И никому не могла объяснить, что со мной. Для окружающих я была ленивым овощем, который просто не хочет взять себя в руки. Который хочет сидеть на шее. От этих замечаний мне становилось ещё хуже.

Я сотни раз слышала фразы вроде «Ой, да возьми себя уже в руки», «Сходи лучше воздухом подыши», «Займись уже чем-нибудь», «Это всё от безделья»

У меня было три попытки суицида. И миллион мыслей о том, что четвёртая попытка обязана быть удачной. Я не понимала, что со мной и как с этим жить. Не понимала, почему я каждый год становлюсь обузой для близких. Почему не могу объяснить друзьям причину, по которой я не хочу и не могу их видеть. В моей жизни не было ни одной постоянной работы. Я не могу работать больше девяти месяцев. Потому что раз в год это всё повторяется. И потому что, если не депрессия отнимает у меня возможность работать, то гипомания заставляет меня видеть радужные перспективы и искать новую сферу деятельности. Которая потом мне самой кажется блажью и безрассудным поступком.

В этом чёртовом колесе я живу уже около 9 лет. Из года в год всё повторяется, каждый раз всё сильнее и глубже затягивая. Я стала бояться собственных желаний. Перестала понимать – где я, а где – моя болезнь. И действительно ли мне нужна эта кружка с котиком или же это очередной период гипомании.

Этой осенью, как и каждый год, всё повторилось. Меня начало накрывать депрессией. Я перестала спать, перестала видеть какие-то перспективы, снова начала думать о том, как бы безболезненно закончить всё это. В таком состоянии я попала к психиатру. Это первый психиатр в моей жизни. До этого момента я имела опыт общения с психологами и психотерапевтом, но никто из них не смог мне помочь увидеть мою проблему. Просто потому, что БАР всё же относится к психиатрии, а не психологии. И вот наконец мне повезло.

Когда живёшь «на два полюса» — это как качели. Американские горки

Моим психиатром оказалась очень приятная и компетентная женщина, на приёме у которой мне удалось расслабиться и изложить всё происходящее. Она слушала и слышала. А после – поставила диагноз и расписала лечение. Она уверила меня, что с этим можно жить. На пожизненной терапии, но можно. Уходя, я сказала ей: «Спасибо Вам за надежду». Именно это я почувствовала в тот момент – надежду. На то, что я смогу хотя бы отчасти «быть как все», смогу работать, строить планы и, наконец, остановлю в себе этот непрерывный поток мыслей о бессмысленности собственной жизни.

Живя с БАР, больше всего не хватает поддержки. Я сотни раз слышала фразы вроде «Ой, да возьми себя уже в руки», «Сходи лучше воздухом подыши», «Займись уже чем-нибудь», «Это всё от безделья». Все эти «советы» не помогают, они делают хуже. Когда вы говорите биполярнику, что он просто ленив и неорганизован, вы подпитываете его болезнь. Вы принижаете его значимость. Со мной это происходило десятки, сотни раз. И каждый из них я считала, что я виновата во всём. Меня в этом убеждала болезнь, а мои близкие ей помогали в этом.

Теперь я принимаю препараты, которые должны замедлить течение БАР и помочь мне справиться с этим. Больше не будет таких крутых «американских горок». По крайней мере, я надеюсь на это. И ещё очень важный шаг к жизни с БАР, как и с любым другим заболеванием, — найти человека, который будет поддерживать. Который поверит, что ты не симулянт, и примет это. Я нашла такого человека. И теперь мне осталось найти лишь свой путь к счастливой жизни на два полюса.

Медицина 2.0

Рубрики

Как жить с альбинизмом?

Существует такая редко встречаемая проблема, как альбинизм. Альбинизм — это ситуация, при которой в организме человека не хватает пигмента меланина. Либо его не хватает, либо меланин отсутствует полностью.

Пигмент меланин в организме выполняет достаточно много важных функций: он защищает нашу кожу от повреждений, он играет огромную роль в зрительном акте. Дело в том, что когда мы видим весь окружающий мир, изображения окружающего мира проходят через оптические среды нашего глаза и попадают на сетчатку. В сетчатке находятся фоторецепторы — это клетки, которые преобразуют световой сигнал в нервный импульс, который потом поступает в кору головного мозга. Кончики фоторецепторов погружены в пигментный эпителий сетчатки. Задача пигментного эпителия — поглощать весь свет, который прошел через фоторецепторы. Он поглощает весь этот свет, и соответственно, этот свет не рассеивается и не попадает больше никуда. Мы видим благодаря этому картинку четко.

При альбинизме в этом пигментном эпителии либо не хватает этого пигмента меланина, ибо он отсутствует полностью. И происходит такая картина: весь свет, который проходит через оптическую систему, проходит через фоторецепторы и потом, не встречая препятствия со стороны пигментного эпителия, в котором отсутствует пигмент, он попадает на сосудистую оболочку глазного дна. От сосудистой оболочки, где достаточно много сосудов, он отражается хаотически. Когда свет отражается хаотически, он еще раз проходит через слой рецепторов — это приводит к снижению резкости изображения.

Кроме того, при полном альбинизме, когда пигмент меланин отсутствует полностью, радужка — то, что образует наш зрачок — может не выполнять функции диафрагмы, т.к. она тоже пигментирована, и тоже должна задерживать часть потока света. Если пигмента в ней нет, то свет легко проходит через толщу радужки, и уже на сетчатку попадает избыточное количество света, которое потом еще и нечетко фокусируется на сетчатке.

Вот это основная проблема, которая встречается при альбинизме. Т.е. это та проблеме, почему альбиносы видят плохо, хуже, чем остальные дети. В чем проявляется эта ситуация? В первую очередь, у детей с альбинизмом возникают такие симптомы, как нистагм — это колебательные движения глаз. Обычно этот нистагм может усиливаться, когда ребенок фиксирует взгляд на чем-то конкретном. Этот нистагм происходит из-за того, что ребенок хочет задействовать максимальное количество фоторецепторов при разглядывании какого либо объекта. Т.е. если наши фоторецепторы, условно говоря, работают плохо, т.е. матрица фотоаппарата нечетко воспринимает окружающий мир, то если быстро двигать этими фоторецепторами, то картинка становится чуть-чуть четче. Если этот нистагм каким-то образом остановить, то острота зрения при этом будет снижаться. Поэтому при альбинизме наблюдается нистагм, эти колебательные движения. Именно по нистагму первая мысль приходит «Не глазной ли альбинизм у ребенка?».

Читать еще:  Важность своевременной и точной диагностики остеопороза — моисуставы.ru

Второе, что часто встречается у деток с альбинизмом, это аномалия оптики. Т.е. у детей с альбинизмом часто встречается либо дальнозоркость, либо близорукость, либо какой-то астигматизм. Существует исследование, которое показывает, что наша оптическая система развивается в зависимости от четкости изображения на сетчатке. Т.е. глаз растет либо меняет свою оптику так, чтобы изображение на сетчатке было максимально четкое. Опыты на животных показывают, что создание дефокуса на сетчатке приводят к тому, что растет, допустим, близорукость, либо еще какая проблема с оптикой возникает. И поэтому при альбинизме вот эта проблема достаточно частая — имеется какая-то патология оптики. Но бывают случаи, что при альбинизме и не бывает патологии оптики, и оптика находится в пределах возрастной нормы.

Третья проблема, которая довольно часто встречается при альбинизме — это косоглазие. Все дело в том, что при альбинизме зрительные пути имеют свою особенность строения. Когда зрительный нерв покидает глазное яблоко и несет импульс в кору головного мозга, в коре головного мозга изображения с обоих глаз сливаются в единое целое. Как результат мы видим то, что называется объемным бинокулярным зрением. Мы понимаем, что ближе, что дальше — мир в объеме. При альбинизме имеются нарушения хода зрительных нервов, т.е. волокна зрительных нервов не пересекаются в том объеме, как это происходит у обычного человека без альбинизма. В норме часть волокон от правого глаза идет к левому полушарию, от левого глаза — к правому полушарию. Именно такая ситуация обеспечивает нормальное развитие бинокулярного зрения. При альбинизме эти пересечения могут быть нарушены, и в связи с этим анатомически невозможно формирование бинокулярного, объемного зрения. Кроме того, что при альбинизме объемное зрение не формируется из-за низкой остроты зрения, оно не формируется еще из-за того, что есть неправильный перекрест зрительных нервов. Т.е. при альбинизме физически невозможно формирование бинокулярных функций. Что конечно же проявляется в косоглазии.Косоглазие — один из самых частых симптомов при альбинизме.

Родители часто спрашивают врачей — какие перспективы у ребенка с альбинизмом и как альбинизм нужно лечить? Хочется отметить, что родители не всегда точно оценивают остроту зрения ребенка. Дело в том, что при альбинизме могут быть достаточно низкие цифры остроты зрения, но они не означают полную социальную дезадаптацию ребенка. Мол, что этот ребенок не может обучаться, что не может получить профессию, вести нормальную социальную жизнь. Это не так. Потому, что та шкала остроты зрения, которую мы используем, не всегда отражает истинное положение вещей. Допустим, если у человека 100% зрение и вдруг оно снизилось до 90%, то человек это даже не замечает, потому что эта разница лишь в 1,1 раза. А если у человека 10% зрения, а потом стало 5% зрения (а это одна строчка в таблице) — то разница будет колоссальная, потому что зрение снизилось в 2 раза.

Люди при альбинизме имеют, как правило, остроту зрения около 15-10% и выше даже с полной коррекцией. Родителями это оценивается как трагедия. Но не надо воспринимать это так — эта острота низкая, она ограничит ребенка с альбинизмом в каких-то профессиях, но эта острота зрения не ограничит ребенка в социальной жизни. Он будет учиться, будет работать и все у него будет хорошо. Альбинизм — это не та патология, при которой нужно настраиваться на негатив однозначно.

Лечение альбинизма не существует. В настоящий момент невозможно назначить какие-то препараты, какие-то физиопроцедуры, методы хирургии для того, чтобы исправить альбинизм как таковой. Но существуют методы, которые позволяют повысить остроту зрения при альбинизме и предотвратить какие-то осложнения, которые могут быть связанны с альбинизмом.

Самый распространенный метод связан с кожей. Нужно использовать солнцезащитные мази, крема против загара, для того, чтобы кожа была защищена постоянно. Со стороны глаз, в первую очередь, нужно определить ту аномалию рефракции, которая есть у ребенка с альбинизмом, и эту аномалию откоррегировать вовремя. Потому что кроме того, что у ребенка есть проблема с сетчаткой, у него есть проблема и с остротой зрения. Несомненно, любые остальные плюс факторы ухудшают эту ситуацию. Т.е. если есть патология оптики — она должна быть откоррегированна очковой коррекцией. Эта коррекция должна позволить спроецировать окружающий мир на сетчатку более четко и более качественно.

Второе — это выбор очков с затемненными светофильтрами. Однозначно светофильтры и ультрафиолетовые фильтры способствуют тому, что снижается фотоповреждение сетчатки при альбинизме. В отдаленной перспективе это оказывает благоприятное воздействие на сетчатку, с сетчаткой каких-то проблем будет меньше. Кроме того, светофильтры отсекают часть спектра. Дело в том, что обычный солнечный свет, свет лампочки содержат несколько спектров. И они все по-разному преломляется в любой оптической среде и по-разному проецируются на сетчатку, т.е. у них фокусное расстояние разное. Уже в этом закладывается какая-то нечеткость. Когда мы надеваем очки со светофильтрами, светофильтры какую-то часть фильтра отсекают. Остается не так много количества длин волн, и это улучшает четкость зрения. Как подобрать этот светофильтр для ребенка с альбинизмом? Есть мнение, есть работы российские, что нужно использовать желто-коричневый светофильтр. В зарубежной литературе рекомендуются светофильтры вообще какие бы то ни было. Т.е. просто затемненные очки, которые будут способствовать комфорту ребенка с альбинизмом. Однозначно стоит подбирать светофильтры у вербального ребенка, ребенка, который начинает говорить, по субъективной оценке ребенка. Т.е когда ребенок может сказать, что с этим мне хорошо, а с этим плохо — в зависимости от времени года, освещенности, солнечной активности и прочее.

В заключение я бы хотел сказать, что альбинизм — это редкая проблема, и дети с альбинизмом встречаются достаточно редко. Их родители, к сожалению, попадают в такой информационный вакуум, когда они напуганы тем, что им говорят, их пугают эти цифры — 0,1,-0,15 по остроте зрения, когда норма зрения 1. Родители несколько гипертрофируют проблему альбинизма и воспринимают ее слишком трагично. Из альбиносов вырастают нормальные люди. Люди, которые получают хорошую профессию, люди, которые могут состояться и социально, и финансово, и как угодно.

Альбинизм — это особенность, которая не должна ни в коем случае ограничивать ребенка в возможностях, в социальной активности. Я призываю вас не ограничивать ребенка с альбинизмом, не делать из него особенного ребенка. Он такой же ребенок как все остальные дети. Он должен ходить в обычный детский сад, ни в какой не глазной, ведь лечения альбинизма не существует. Не нужны ему никакие тренажеры, стимулирующие мероприятия, ничего подобного ему не нужно. Он должен ходить в школу для обычных детей. Единственно что — т.к. острота зрения низкая, ему придется сидеть на первой парте, иногда, чтобы увидеть, подойти к доске или спросить. Но этот ребенок не должен удаляться от общества и быть каким-то особенным.

Ссылка на основную публикацию
Статьи c упоминанием слов:

Adblock
detector