0 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

Содержание

Доноров костного мозга в России стало на 14 000 больше

Как стать донором костного мозга:
десять шагов к цели

Вам от 18 до 45 лет? У вас не было серьезных заболеваний?
Вы готовы потратить время для спасения чьей-то жизни?
Хотите присоединиться к регистру доноров костного мозга?
Но не знаете, как это сделать?

ВОТ КАК — ШАГ ЗА ШАГОМ

1. С 1 октября 2018 года любой доброволец, решивший стать потенциальным донором костного мозга, может сдать кровь на типирование в ближайшем медицинском офисе «Инвитро» или CMD. Если в вашем городе нет лабораторий «Инвитро» или CMD, ознакомьтесь со списком ближайших донорских акций. Если вашего города нет в списке, напишите письмо на registr@rdkm.ru. Наши сотрудники свяжутся с вами и помогут организовать акцию по привлечению доноров в вашем регионе.

2. Вы подписываете соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга (кроветворных стволовых клеток).

3. Вы сдаете 4-9 мл крови для определения вашего HLA-фенотипа – набора генов, отвечающих за тканевую совместимость.

4. В лаборатории определяется ваш HLA-фенотип.

5. Вы в регистре, вы – потенциальный донор костного мозга. Через какое-то время вы можете стать реальным донором, но можете и никогда им не стать. Это зависит от того, подойдет ли когда-нибудь ваш HLA-фенотип конкретному пациенту.

6. Вас попросят информировать сотрудников регистра о перемене места жительства, номера телефона, изменениях в состоянии здоровья.

7. Если клетки, совместимые с вашими, понадобятся конкретному пациенту, и вы подтвердите свое согласие стать донором, вам будет предложено приехать в клинику, где подробно расскажут о процедуре заготовки кроветворных стволовых клеток. Прежде чем стать реальным донором, вы пройдете полное медицинское обследование, цель которого – сделать забор клеток максимально безопасным.

8. Заготовка ваших кроветворных стволовых клеток может быть выполнена одним из выбранных вами способов.

– Непосредственно из костного мозга: проколов тазовую кость, у вас под наркозом возьмут небольшую часть костного мозга при помощи стерильного шприца; операция продлится около 30 минут; вы проведете в стационаре около двух дней; после операции вы будете испытывать болезненные ощущения, легко снимаемые таблетками от боли; ваш костный мозг полностью восстановится в срок от одной недели до одного месяца.

– Из периферической (венозной) крови: предварительно вам дадут препарат, «выгоняющий» кроветворные клетки из костного мозга в кровь; кровь возьмут из вены на одной руке, она пройдет через прибор, сепарирующий клетки, и вернется в вену на другой руке; вы проведете в кресле примерно пять-шесть часов, сможете при этом читать, смотреть телевизор; анестезия не требуется; ваши клетки полностью восстановятся в срок от одной недели до одного месяца.

9. По крайней мере два года ваш реципиент не будет знать, кто стал его донором.

10. Вы в любой момент можете без объяснения причин отказаться от своего намерения стать реальным донором. Но, прежде чем откажетесь, вспомните о пациенте – генетическом «близнеце», с которым совпал ваш HLA-фенотип.

Донорство костного мозга: так много мифов, так мало доноров

Стать донором костного мозга. Звучит на первый взгляд пугающе. А как это будет происходить? Операцию будут делать? Это больно? Какие последствия для здоровья? Вопросов возникает немерено.

Сейчас расскажу подробнее о процедуре донорства костного мозга и о том, как я сама сдавала кровь на типирование.

В 2015 году я впервые стала доноркой крови. Тогда я пришла по благотворительной акции ко Дню защиты детей. И стала постоянной гостьей центра крови. За эти годы на моих глазах произошла чудесная вещь: донорок и доноров крови становилось всё больше и больше. Благодаря социальной рекламе, информированию населения и благотворительным акциям. Теперь уже мало кто думает, что сдавать кровь опасно для здоровья, наоборот: донорство стало по-хорошему модным.

Стать донором костного мозга — так ли это страшно?

С клетками костного мозга дело обстоит пока не так радужно. В российских регистрах состоит 97 639 потенциальных доноров, из них сдали клетки — 286 реальных доноров. В материале нуждаются, как правило, больные онкологическими заболеваниями, апластической анемией, наследственными дефектами крови.

Как видите, сдавать клетки костного мозга — действительно жизненно важно. Вы можете спасти чью-то жизнь, не ставя под угрозу свою собственную. Реципиент получает от вас только кроветворные стволовые клетки. В его организме они могут превратиться в эритроциты, лейкоциты и тромбоциты. Этот процесс поможет восстановить способность кроветворения в организме.

Кто может стать донором костного мозга?

Возраст потенциальной донорки или донора — от 18 до 45 лет. Вес — больше 50 кг. Отсутствие противопоказаний .

Как стать донором костного мозга? 10 простых шагов

1. Для начала нужно поискать информацию об акциях сдачи крови на типирование в вашем городе. С 1 октября 2018 года это можно сделать в лабораториях «Инвитро». Найдите ближайший медцентр, свяжитесь с ними и уточните информацию про донорство костного мозга. Если в вашем городе ничего подобного нет, вы можете сами организовать такую акцию. Пишите на почту registr@rdkm.ru

2. Придётся заполнить бумажки! Но их совсем немного. Заполните соглашение внимательно все данные и обязательно укажите максимальное количество контактов. Возможно ваша помощь понадобится через несколько лет, и важно, чтобы контакты были актуальными.

3. Для определения HLA-фенотипа вы сдаёте 4-9 мл крови — совсем немного и максимально безболезненно.

4. Специалисты определят ваш HLA-фенотип — тканевую совместимость.

5. Итак, после всех этих процедур вы уже на половине пути. Вас добавили в национальный регистр. Это значит, что вы – потенциальная донорка или донор костного мозга. Если в базе появится пациент с такими же данными, как у вас, вас обязательно известят и пригласят стать уже реальным донором.

6. Если вы меняете место жительства, контакты (номер телефона, электронную почту) или что-то изменилось в вашем здоровье — обязательно проинформируйте медцентр.

7. Если в базу поступит пациент или пациентка, которые являются вашим генетическим «близнецом», вас пригласят на донорство стволовых клеток в клинику. Но прежде — полное медицинское обследование. Доноры должны быть полностью здоровыми, это важно как для реципиентов, так и для них самих!

Читать еще:  Болит нога между пяткой и носком

8. Есть несколько способов заготовки кроветворных стволовых клеток.

1. Вам сделают прокол тазовой кости под наркозом. Это займёт около получаса. Далее несколько дней вы будете под присмотром врачей в стационаре. Вас ждут болезненные ощущения, от которых помогут обычные болеутоляющие средства. Костный мозг восстановится в период от семи до тридцати дней.

2. Во втором способе используют вашу венозную кровь. Сначала вам дают препарат, благодаря которому нужные клетки костного мозга переместятся в кровь. Затем у вас возьмут кровь из вены одной руки. Она пройдёт через «сепаратор» и вернётся в вену другой руки. Процедура продлиться около 5-6 часов. Наркоз не требуется. Во время процедуры можно читать, смотреть телевизор. Костный мозг восстановится в такой же период: от семи до тридцати дней.

9. Анонимность операции: обе стороны не узнают информацию друг о друге как минимум два года.

10. Если ваше решение изменилось, никто не вправе заставить вас пройти процедуру донорства. Но, пожалуйста, вспомните, что изначально привело вас в кресло донора. И может быть это понятный и нормальный страх перед неизвестным пытается сбить вас с ваших намерений?

Как я проходила процедуру сдачи крови на типирование

В апреле 2018 года я сдала кровь в Астрахани в рамках ежегодной акции от Русфонда. Теперь я в списках потенциальных донорок. Я очень этому рада и, конечно, волнуюсь: иногда представляю, как же это произойдёт, позвонят мне или напишут по электронной почте. Кому я смогу помочь. Как пройдёт процедура. Насколько это будет болезненно или наоборот. Вопросов множество, и ответить на них я смогу только после самой процедуры. Пока только жду.

Почему в России не развивается донорство костного мозга

Для многих пациентов, страдающих раком крови, трансплантация костного мозга является единственным шансом на выздоровление, передаёт Ридус.

Она будет успешна только в том случае, если HLA-фенотипы донора и онкобольного окажутся максимально совместимы. Для поиска подходящих доноров были созданы специальные регистры. Это банки данных, в которых собраны HLA-фенотипы потенциальных доноров-добровольцев.

Первый в мире регистр доноров котного мозга появился в Лондоне в 1974 году. В России они стихийно начали возникать около десяти лет назад, в основном, при трансплантационных центрах, а через несколько лет к этому подключился Русфонд.

На данный момент в этих фондах зарегистрированы более 90 тысяч россиян, 36,4 тысячи и них протипированы за счёт пожертвований Русфонда. Благотворительная организация развивала восемь регистров, вложив 700 миллионов рублей в их оборудование и расходные материалы. Однако 90 тысяч доноров, утверждает президент Русфонда Лев Амбиндер, — это крайне недостаточно.

В России оборудование уступает Западному, поэтому типирование крови обходится гораздо дороже и занимает больше времени.

«Пока специалисты не установили, сколько именно России нужно потенциальных доноров. По одним данным, достаточно и 300 тысяч. Если Русфонду не будут мешать, то к 2024 году наш фонд способен довести общее число доноров до 300 тысяч. Для этого надо порядка 700—800 миллионов рублей. Мы найдем их. Но, мне кажется, потом выяснится, что стране нужно больше миллиона добровольцев. Достигнем миллиона — встанет задача утроения… То есть сколько-нибудь серьезного анализа потребностей пока просто не существует. Между прочим, в Германии в национальной базе 8 миллионов добровольцев, а в США — более 9 миллионов», – рассказал Лев Амбиндер.

По его мнению, для расширения базы потенциальных доноров, необходимо внедрение в нашей стране современных технологий, чтобы снизить затраты на типирование, увеличить его качество и скорость.

До 2017 года Русфонд тратил на реагенты для типирования одного добровольца 14 тысяч рублей, тогда как в Германии их стоимость составляет всего 25 евро. Откуда такая разница? Русфонд нашел ответ: «повсюду в Европе и обеих Америках давно внедрена новая NGS-технология первичного типирования».

Благодаря внедрению новой технологии стоимость удалось снизить вдвое – до семи тысяч рублей.

В прошлом году Русфонд предложил Минздраву создавать совместные с госучреждениями организации в статусе НКО, чтобы поставить типирование на конвейер.

Предложение не поддержали в ведомстве. Тогда фонд создал совместное предприятие с Казанским (Приволжским) федеральным университетом (КФУ). В его Институте фундаментальной медицины и биологии Русфонд оборудовал современную лабораторию первичного типирования. С будущего года NGS-лаборатория КФУ будет типировать до образцов крови 25 тысяч добровольцев в год. Но уже в этом году донорская база у казанцев составила 6,5 тысячи человек.

В сентябре Русфонд разослал трансплантационным центрам Минздрава РФ приглашения обзавестись ключом для входа в эту базу фенотипов. Однако и теперь клиники этой возможностью не воспользовались. «Необходимо разрешение Минздрава РФ», — отвечают клиники. Ведомство на обращения Русфонда никак не реагирует.

«Министерство здравоохранения, конечно, по определению должно быть консервативным, потому что дело касается здоровья людей. Но в России в последние годы гражданское общество пришло в движение, на многих направлениях этого движения действуют НКО: и чем дальше, тем все эффективнее, в том числе и экономически эффективнее. В министерстве, похоже, этого не заметили. Здесь по-прежнему полагают, что НКО — это „Тимур и его команда“, штаб на чердаке, веревочки, колокольчики, старушку через дорогу перевести, дрова ветерану наколоть да воды из колодца в дом натаскать», – считает Амбиндер.

По его мнению, в представлении профильных ведомств благотворительные фонды могут жертвовать деньги лишь в государственное здравоохранение, но, если кого-то и брать в партнёры кроме них, то только коммерческие предприятия.

«На деле это означает следующее: учреждения Минздрава готовы принимать наши пожертвования, но категорически против нашего контроля за их использованием. Так больше дело не пойдет. НКО не только вправе, они в соответствии с законодательством обязаны контролировать эффективность своих благотворительных вложений», — отметил Амбиндер.

На Западе регистры доноров костного мозга являются самостоятельными юридическими лицами. Это некоммерческие организации, которые существуют исключительно за счет добровольных пожертвований. Ну, а Министерство здравоохранения РФ почему-то отказывается принимать НКО в качестве полноценных социально ориентированных предприятий. При этом во многих других государственных органах, в том числе и в администрации президента, мнение Русфонда относительно регистров, работающих как НКО, поддерживают. «Вот такой вот „пирог“», — подчеркнул Амбиндер.

Самое трагическое в этой истории то, что отечественных доноров не хватает, а костный мозг из-за рубежа стоит баснословных денег. При этом государство покупку трансплантатов не оплачивает. Вся финансовая нагрузка ложится либо на карман самих пациентов, либо на благотворительные фонды, чьи возможности, к сожалению, не безграничны. Экономическая ситуация в России сейчас непростая, доходы жертвователей падают, а значит, денежный поток с каждым годом становится меньше.

«Если костный мозг от донора из отечественного регистра, то он стоит 410 тысяч рублей, а в Германии мы покупаем вчетверо дороже. К сожалению, благотворительным фондам под силу сегодня закрыть только детей, взрослым помогает только фонд „Адвита“, но его ресурсов явно недостаточно. Между тем взрослых больных в 10 раз больше, чем детей. Именно поэтому Русфонд довел до сведения Минздрава и его клиник: заготовку всех трансплантатов от доноров из Национального регистра имени Васи Перевощикова будем оплачивать мы, и для детей, и для взрослых больных. Но никто не воспользовался. Я и говорю: уклад, все дело в нем», — заключил Лев Амбиндер.

Читать еще:  Боль в груди невралгия

Как сообщалось ранее, глава Карельского регистра доноров костного мозга Юрий Иоффе рассказал изданию о мифах и предубеждениях, связанных с донорством кроветворных клеток. Читайте также: «Доноров костного мозга в России мало, потому что все боятся стать инвалидами».

Проект для всей нации. Почему каждый должен войти в регистр доноров костного мозга

Однажды в России родился мальчик Вася Перевощиков. У Васи была любящая семья, интересная жизнь, свои детские увлечения. Его жизнь длилась восемь лет — довольно большой срок, если думать о нем только как об отрезке жизни. Но для Васи это оказалась вся его жизнь. В девять лет Вася умер от лейкоза.

На лекарства и пересадку костного мозга деньги собирали Васе всем миром. Помогали Русфонд, газета «Коммерсантъ», компания «Ингосстрах», компания «СовИнТех», ГТРК «Удмуртия», «Первый канал». Нужные средства были собраны.

Но донора не нашлось. Вася умер 25 февраля 2015 года. Врачи пересадили Васе костный мозг отца, но он не прижился — к сожалению, часто бывает, что родственники не подходят для донорства костного мозга.

Почему подобрать донора костного мозга так сложно

Каждый, кто читает этот текст, конечно же, видел многочисленные объявления о сборах средств для больных лейкозом, которым нужно ехать на трансплантацию костного мозга в Германию или США. К сожалению, пока идут такие сборы, часто уходит главный ресурс — время: при лейкозе больные быстро «сгорают». Кроме того, костный мозг — это случай, когда генотип имеет значение. Грубо говоря, подобрать для россиянина костный мозг от европейского или американского донора сложнее, чем если бы была возможность найти российского донора.

Деньги тоже важны. Сейчас для трансплантации костного мозга счета обычно исчисляются десятками тысяч долларов или евро. Как правило, сборы идут на лечение за рубежом.

К примеру, прямо сейчас идет поиск донора костного мозга для 19-летней Эрики Опариной из Нижнего Тагила. Ей нужна срочная трансплантация, а костный мозг ее старшего брата при типировании подошел только на 50%. Значит — искать донора за рубежом и быстро собирать деньги. У Эрики есть шанс выжить. Если она и ее семья успеют собрать требуемую сумму и если в европейских реестрах найдется подходящий донор.

Почему же нельзя найти донора в России? Почему не нашлось донора для Васи Перевощикова и тысяч других детей и взрослых, которые «сгорели» в ожидании?

Дело в том, что в западных странах уже давно созданы реестры потенциальных доноров костного мозга: там добровольно сдают свою кровь для первичного типирования и постановки в национальные регистры до трети жителей каждой страны.

Регистр имени Васи Перевощикова

В России же еще в 2013 году никакого единого реестра не было, отдельные базы вели отдельные клиники, во всех разрозненных базах было всего около полутора десятков тысяч доноров. «Русфонд» же поставил целью создать единую большую базу доноров костного мозга. Регистр получил имя Васи Перевощикова, ушедшего в 9 лет, но теперь спасающего жизни других детей и взрослых. Регистр создается в партнерстве с Первым Санкт-Петербургским государственным медицинским университетом им. Академика Павлова в подведомственном ему НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Раисы Горбачевой.

Для сравнения, сейчас в Регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова — 83,5 тыс. человек. Национальный реестр в США насчитывает 8,6 млн доноров, в Германии — 8,1 млн человек. Международный регистр костного мозга объединяет свыше 32,4 млн потенциальных доноров из разных стран.

Регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова в России существует на пожертвования от частных граждан и НКО. О роли государства, реальной и возможной, мы поговорим позже.

Донорство костного мозга: стереотипы и реальность

Когда мы слышим слова «донорство костного мозга», то невольно представляем себе, что ложимся в больницу, где большие иглы впиваются или нам в голову, или в позвоночник. «Бр-р-р-р», — говорим мы и отговариваемся тем, что всегда сдадим необходимые биоматериалы для близких. Как уже говорилось, проблема в том, что костный мозг кровного родственника как раз крайне редко подходит для пересадки. Нужен именно «генетический близнец», который может жить в другом городе за тысячи километров.

На самом деле забор образца костного мозга для типирования и вступления в регистр доноров — это обычная сдача крови из вены, после чего в лаборатории определят ваш HLA-генотип. Далее вас заносят в базу. Может быть, вам позвонят и попросят спасти чужую жизнь уже на следующей неделе. А может быть, не позвонят никогда. Но каждая новая пробирка с кровью для типирования увеличивает сам регистр, а значит, и количественные шансы для больного лейкозом успеть найти максимально близкого донора.

Вы можете стать донором, если вам от 18 до 45 лет, ваш вес — более 50 кг. Есть и противопоказания (полный список можно найти на сайте Русфонда и в группах в соцсетях по донорским акциям): болезни крови, ВИЧСПИД, отсутствие зрения, слуха или речи, наркомания, алкоголизм, вирусные гепатиты, туберкулез, ишемическая болезнь сердца, бронхиальная астма и другие.

Далее вам надо узнать даты ближайших донорских акций в вашем городе, это легко сделать в соцсетях и подъехать в один из таких дней по указанным адресам лабораторий. Все это займет не так много времени — и вы уже увеличиваете шансы совершенно незнакомого вам человека остаться в живых.

Например, может быть, именно вас именно сейчас так ждет тюменский парень, Алеша Коротаев. Алеше 6 лет, у него врожденный дискератоз с тяжелой костно-мозговой недостаточностью. Каждый день Алеше становится все хуже, но у него есть шанс на спасение, если найдется донор костного мозга. Мама и папа Алеши верят, что где-то донор есть. Возможно, это вы.

«Не надо бояться»

Екатерина Каракеян курирует проект «Донорство костного мозга» в Тюмени. «Не имеет значения, какая у вас группа крови и резус-фактор, а также пол, возраст, цвет волос и глаз. При типировании донора костного мозга выделяют генотип, если он совпадет — значит, у потенциального донора и потенциального реципиента есть тканевая совместимость. По опыту могу сказать, что есть те, кто встает в регистр доноров костного мозга и получает звонок с просьбой о донорстве уже через несколько месяцев, а кому-то звонят через пять лет или никогда, потому что человек с таким же генотипом не заболел. Главное — если решаете вступить в регистр доноров костного мозга, не передумайте, когда вам позвонят и попросят стать донором», — объясняет Каракетян.

Первая «вице-миссис Екатеринбург-2017» Руслана Трохова активно занимается расширением регистра доноров костного мозга в Екатеринбурге.

Она рассказывает, что в прошлом году на конкурсе «Миссис Екатеринбург» тринадцать участниц и режиссер приняли участие в донорской акции, встали на учет в регистр и одна из них уже стала донором костного мозга.

«Когда я начинаю рассказывать о донорстве костного мозга, меня спрашивают, берут ли костный мозг из головы или спины, а я объясняю людям, что не надо бояться», — говорит Трохова.

Руслана Трохова напоминает, что 15 сентября — это Всемирный день донора костного мозга. В этот день и до 23 сентября в Екатеринбурге пройдет донорская акция, когда можно будет прийти и сдать кровь для типирования и постановки в Регистр доноров костного мозга (адреса и контакты мест, куда можно прийти и сдать кровь для типирования донорства костного мозга в Екатеринбурге и других городах Урала приведены в конце статьи).

Читать еще:  Тянущие боли в ногах при остеохондрозе — причины и лечение

«Когда люди узнают, что могут спасти чью-то жизнь, они моментально откликаются. Сама процедура забора крови нестрашная и почти безболезненная, но этот шаг может спасти чью-то жизнь. Мамы детей, больных лейкозом, часто говорят, что по ночам, когда их дети спят, они молятся, чтобы найти донора, ведь если „генетический близнец“ находится, то лейкоз излечим. Иногда человек не может быть донором по медицинским показаниям, но и тогда он может помочь, переведя деньги на этот проект Русфонда», — добавляет Трохова.

Почему национальность имеет значение и при чем тут государство

Координатор Регистра доноров имени Васи Перевощикова Евгения Лобачева рассказала Znak.com, что пока доноры для больных лейкозом маленьких и больших россиян в основном находятся за границей, ведь активное расширение Регистра идет только с 2013 года.

«Трансплантация чужого костного мозга — это случай, когда национальность имеет значение, потому что должен совпасть генотип, должны совпасть многие генетические параметры. Нам жизненно необходимо развивать наш национальный регистр, который будет включать в себя данные о донорах с генотипом, характерным для нашего населения. Тогда получится спасать гораздо больше жизней, чем это возможно сейчас, потому что многие больные просто не дожидаются „своего“ донора», — объясняет Лобачева.

По ее словам, к сожалению, не один десяток лет специалисты в области медицины, а теперь уже волонтеры и НКО ведут с государством диалог о необходимости разработки закона о донорстве костного мозга (в России есть только закон «О донорстве крови и ее компонентов»), однако пока дело стоит на месте. Регистр фактически создается силами энтузиастов и никак не регулируется законодательно. В итоге не защищены ни реципиенты, ни доноры, отдающие часть себя другому человеку.

«Русфонд нашел и вложил средства в объединение ранее существовавших баз в единый регистр, но это — не юридическое понятие. Юридически его не существует, хотя им пользуются и врачи, и пациенты. При этом очевидно, что есть потребность в регуляторе со стороны государства, но его просто нет», — говорит Лобачева.

В феврале 2018 года президент Русфонда Лев Амбиндер на заседании Совета при президенте по правам человека предложил программу ускоренного развития Национального регистра доноров костного мозга. В ее основе — две составляющие. Во-первых, распространение современной технологии определения генотипов потенциальных доноров, что позволит серьезно снизить затраты на одно типирование. Так, например, сейчас одно типирование обходится Русфонду в 14 000 рублей, в Германии же его стоимость составляет 25 евро. Первый шаг уже сделан: скоро Русфонд откроет совместное предприятие с Институтом фундаментальной медицины и биологии в Казани. Институт даст помещение и кадры, а Русфонд — оборудование для современного NGS-типирования и профинансирует деятельность лаборатории. Это позволит снизить затраты на одно типирование до 7 000 рублей.

Во-вторых, необходимо увеличить масштаб типирования, для чего надо создавать совместные предприятия фонда и госучреждений. Также медики говорят о нехватке центров трансплантологии, реабилитационных и других программ, недостатке инфраструктуры.

На том же заседании Совета по правам человека замминистра здравоохранения Дмитрий Костенников ответил Амбиндеру, что министерство работает над созданием единой государственной системы в сфере здравоохранения, которая объединит все регистры и реестры. К сожалению, дальнейших новостей по этой теме не было.

«Высокая смертность от излечимых состояний»

Znak.com перед публикацией направил в министерство здравоохранения России вопросы о том, почему Минздрав не выступит инициатором принятия закона «О донорстве костного мозга», какую роль выполняет Минздрав в деле расширения нынешнего Регистра и каковы планы Минздрава в этом направлении на ближайшие годы. Ответа не последовало.

Член Общественной палаты Глеб Кузнецов говорит, что проблема с донорством костного мозга носит в России масштабный характер.

«Сдача крови для типирования донора костного мозга — это сдача крови по определеннйо процедуре. У нас эта практика не так распространена, как в Европе, но, к сожалению, государство проблему не признает. Для решения проблемы надо работать в двух направлениях. Первое — это пропаганда донорства костного мозга. Второе — это создание инфраструктуры, чтобы донорство было комфортным и чтобы и сам донор был защищен. К сожалению, решения сложных проблем Минздрав любит избегать, поэтому наши больные ищут себе доноров через европейские регистры. Более того, если на больных детей хотя бы обращают внимание, то больными лейкозом взрослыми вообще никто не интересуется. Итог — высокая смертность от излечимых состояний. К сожалению, Минздрав предпочитает отчитываться о лекарствах от вируса Эбола, чем работать над инфраструктурой по трансплантации костного мозга. Возможно, потому что это — не яркая тема для пиара, а утомительная повседневная деятельность», — рассуждает Кузнецов.

Зато к работе над расширением Регистра подключился бизнес. С октября 2018 года лаборатории «Инвитро» будут принимать кровь у всех добровольцев Русфонда, желающих стать донорами костного мозга, медицинские и логистические услуги будут для Русфонда бесплатными, оплату расходных материалов Русфонд также берет на себя.

Юлия Черанева, глава филиалов «Инвитро» в ряде городов Югры, уже не первый год сотрудничает с Русфондом и Регистром доноров костного мозга. Черанева рассказала Znak.com, что ее глубоко задела история 6-летней Даши Халтуриной из города Нягань. Девочка заболела раком крови, костный мозг родителей ей не подходил. Тогда на призыв бабушки Даши откликнулись тысячи жителей Югры. К сожалению, девочка своего донора не дождалась, ее не стало в июне 2017 года. Но она помогла другим больным детям и взрослым: только за первые полгода после того, как тысячи югорчан присоединились к Регистру доноров костного мозга, восемь из них подошли в качестве доноров для других больных лейкозом.

«Когда к нам обратилась за помощью бабушка Даши Халтуриной, мы провели несколько акций по поиску донора. Даша, увы, погибла, а мы поняли, что ситуация очень острая. С тех пор мы периодически проводим донорские акции, и к Регистру доноров костного мозга присоединяются все новые жители нашего региона. Для нас это — гражданский долг перед страной, потому что в такой ситуации может оказаться каждый ребенок или взрослый, близкий или неблизкий», — говорит Черанева. Она до сих пор поддерживает связь с бабушкой Даши Халтуриной и говорит ей, что ее внучка вдохновила огромное количество людей стать донорами и тем самым спасла множество жизней.

Как помочь Регистру доноров костного мозга имени Васи Перевощикова

Ближайшие донорские акции на Урале пройдут:

С 15 по 23 сентября в Челябинске (15-23 сентября), Магнитогорске (15-23 сентября), Екатеринбурге (15-23 сентября), Нижнем Тагиле (15-23 сентября), Первоуральске (15-23 сентября), Каменске-Уральском (15-23 сентября), Ханты-Мансийске (12-26 сентября), Нижневартовске (12-26 сентября), Нефтеюганске (12-26 сентября), Мегионе (12-26 сентября), Ноябрьске (12-26 сентября), Тюмени (8 по 23 сентября).

Точные адреса уральских акций и информацию об акциях в других городах и регионах можно узнать вот здесь:

Пожертвовать Русфонду на продолжение работы проекта по созданию национального реестра костного мозга имени Васи Перевощикова можно тут:

Помочь Эрике Опариной из Нижнего Тагила, которая собирает средства на поиск донора за рубежом можно на ее странице:

Ссылка на основную публикацию
Статьи c упоминанием слов:
Adblock
detector